Achteruitgang is HEL

Ik ben al een tijdje geleidelijk achteruit aan het gaan. Lyme is als een sluipmoordenaar. 

 

Ik had het al wel voor mijn concert opgemerkt, maar wilde er niet té veel aandacht aan besteden. Mijn doel was dit concert spelen. Dat was de prioriteit dus voor de rest van de tijd had ik het erg druk met rusten.

 

Verschillende jaren kon ik niet deftig meespelen met het orkest. ik kon het niveau niet aan, ben te snel vermoeid enzovoort.

Dit jaar pakte mijn leraar en ik het anders aan en eindelijk kon ik nog eens een héél concert meespelen. Wat heb ik genoten! Ik was zo gelukkig dat mee te mogen doen en écht meedoen: de noten meespelen. Volwaardig lid van het orkest.

 

De dag voordien was ik mijn stem reeds kwijt door de totale uitputting. Die bleef meer dan een week zo goed als weg. Het voelde aan alsof mijn lichaam koorts wilde maakten maar er niet in slaagde.. Mijn hoofdtaak tijdens de vakantiedagen was rusten. Neen, eigenlijk moest die hoofdtaak verbeteren zijn, maar dan zou ik maandag niet voor de klas hebben gestaan wegens te grote inspanning.

Een tijdje terug schreef ik over hoe een opstoot eruit ziet. Ik was er namelijk van overtuigt dat het een opstoot was. Maar toen ik na de kliniekweek snel weer herviel in ellende en pijn, wist ik dat het niet om een opstoot ging maar een achteruitgang.

 

Toch heb ik gewacht met dit de wereld in te sturen. Ik wilde afwachten waar de grenzen van mijn lichaam lagen. Aftasten wat kon en niet. Kalm blijven en hopen dat het toevallig is en overgaat.

 

Bovendien ben ik momenteel wel mentaal sterk. ik het weet het wel wat te relativeren. En dat is een ideale eigenschap op zo'n moment. Dat heb ik met de jaren wel geleerd: van stapel lopen maakt de dingen alleen erger.

Dus poste ik vrolijke foto's, genietend van mijn tuin en de zon.

 

Ik legde de nadruk op het klein geluk dat ik beleef ondanks de achteruitgang. Dat vind ik erg belangrijk. De goede en leuke dingen in een dag blijven zien. 

 

Overdag ging het dankzij de vele pijnmedicatie eigenlijk wel. het was net draaglijk. Pas op, altijd net draaglijk, kan ook ondraaglijk worden. Maar nu viel dat mee. Nadeel is dat mijn emoties worden afgevlakt en ik als in een waas leef, indrukken, ik gesprekken enzovoort simpelweg vergeet. Soms heb je maar weinig interactie met me. Dat stoort me.

 

Op school hol ik de hele tijd achter de feiten aan. Dat is voor iedereen ondanks begrip vervelend. Gelukkig zijn er enkele collega's die door de kerngroep (een groep vrienden die 1x in de maand bij me thuis komen om te vergaderen over mijn uitdagingen enzovoort)  héél goed weten waar ik informatie ga missen/vergeten. Mijn engelbewaarders op school. 

Ik besprak mijn fysieke toestand met mijn vertrouwde neuroloog en mijn begeleidster. De waarom vraag kan je niet echt beantwoorden. Binnen de reguliere geneeskunde kan je weinig anders doen dan het mij zo comfortabel mogelijk te maken. Dus schreef hij medicatie voor die ik afgezworen had omwille van de bijwerkingen  en neem ik deze braaf met tegenzin.  Ik haat de nevenwerkingen. Ik omschreef er al enkelen hierboven. het doet mijn naasten en mij meteen denken aan de tijd dat ik morfine moest nemen en dat de persoon Annelies uitgeschakeld werd. Nu is dat niet helemaal zo, maar toch een beetje. Dat maakt me verdrietig. Maar ik besef dat ik geen keuze heb.

Als ik deze medicatie al netjes inneem, wil dat zeggen dat het wel degelijk serieus is. Ook de slaapmedicatie moest ik verdubbelen ondanks dat ik van deze medicatie in gewicht bijkom. Maar eerlijk, samen met de pijn medicatie, val ik sneller terug inslaap wanneer ik wakker wordt door pijn of dergelijke. De nachten zijn van hel naar vagevuur gegaan. Ondanks dat dit ook niet te onderschatten is, is dit toch een beetje een verademing.

 

Na het Hemelvaartweekend begon ik te beseffen dat ik lesgeven niet lang meer ging kunnen volhouden. Dat terwijl ik dit zo graag doe. Ik krijg zoveel terug van mijn leerlingen. Maar ik moet ook een volwaardige leerkracht kunnen zijn. Elke ochtend vroeg uit bed moeten, het was een haast onmogelijke opgave.

Mijn psycholoog waarschuwde me dat als ik bleef verder doen, ik wel eens op een zelfde zomer afstevende als vorig jaar. Dat was genoeg om me erbij neer te leggen dat werken even geen optie was. 

Voordien kwam ik dan hevig in opstand. Nu bleef ik héél kalm en regelde alles rustig. Het is duidelijk dat ik beter weet naar welke signalen ik moet luisteren. Vaak heb ik deze niet zelf door en moet ik er nog steeds op gewezen worden. Maar ik respecteerde de vraag van mijn lichaam. En dat is een hele stap vooruit. Dus 3 weken thuis. dan zien we wel verder.

Begin april kreeg op een nacht plots enorme plasdrang en deed het super veel pijn om naar toilet te gaan. Ik ben wel ergere buikpijn gewoon maar ik liep toch ook krom en ik had dit nog nooit ervaren. Om de 10 minuten moest ik naar het toilet voor vaak enkele druppels. En dat een hele nacht lang terwijl ik bij de start van de avond al uitgeput was. Het was dan ook een ware uitputtingsslag. 

Na een nacht afzien maakte ik een spoedafspraak bij de dokter toen ik merkte dat tegen de ochtend bloed aanwezig was.

Mijn zus ging mee. Daar was ik haar dankbaar voor. Op zo'n moment ben ik doodop en heb ik iemand anders nodig die mijn geheugen kan zijn. Katrien deed dan ook perfect haar job. Ik moest starten met AB en vrijdag terugbellen. Dus kreeg ik vrijdag een sms van mijn zus: bellen naar dokter! Zo lief. Maar de uitslag was nog niet binnen, wachten tot maandag.

 

Het bleek dat ik twee bacteriën had op gelopen. Als ik iets doe dan doe ik goed zo blijkt steeds. Dus moest ik veranderen van AB. Met een bang hartje vertrok ik op vioolkamp maar het liep allemaal goed tot de voorlaatste dag van het kamp. Meteen ook laatste dag van de AB. de symptomen kwamen lichtjes terug. Ik kon er niet mee lachten. Ik had zo mijn uiterste best gedaan om alle muziekstukken mee te kunnen spelen op het concert die zaterdag. Ik ging dit toch niet weer moeten missen door iets stoms als een blaasontsteking. Ik sprak af met mijn leraar dat als ik de volgende ochtend merkte dat ik echt vaak naar toilet moest lopen, ik niet mee kon doen.

 

Maar die zaterdag viel het goed mee! oef!

De week nadien ging ik terug naar de huisarts. Ze stelde voor de AB die ze eerst had voorgeschreven helemaal uit te nemen maar dan maar 1 per dag. Zo kwam ik tot 14 mei toe. Ik had dus ongeveer 6 weken AB genomen. Mijn darmen vonden dat niet zo prettig dus nam ik ook daar extra medicatie voor. 

 

één week zonder en tegen het einde van die week kwamen de symptomen terug. Zondag nacht was weer een hel. Deze keer wist ik wat het was dus kon ik er kalmer om blijven en het zoveel mogelijk ondergaan. Ik maakte midden in de nacht een afspraak bij de huisarts voor de volgende dag.

 

Tegen het ochtend was het beter, maar er zat toch nog bloed in de urine. waarschijnlijk is die speciale bacterie er nog steeds. Dit omdat mijn immuunsysteem niet de kracht heeft om te vechten.

Dan is de link snel gelegd naar de Lyme en waarom die een mega fuif organiseert in mijn lichaam waar geen einde aankomt.

Ik heb nu nog andere AB gekregen. Hopelijk werkt deze wel en ben ik snel van al die AB vanaf want het is echt niet goed voor mijn darmziekte. Stel je voor, dat dat er ook nog eens bij komt!

 

 

Ik moet toegeven, ik ben bang. Ik ervaar symptomen die ik geen jaren meer gevoeld heb. En nieuwe symptomen waar ik nog nooit van gehoord heb maar wel ervaar. En dat baart me natuurlijk zorgen. 

Het nieuwe pijnmedicatie schema zorgt ervoor dat de pijnen doorheen de dag meestal draaglijk zijn. Toch moet ik vaak nog escape medicatie bij nemen omdat ik voel dat ik anders niet kan functioneren. 

Tegen de avond is het meestal nog steeds hel. Iets minder hel dan voor de medicatie aanpassing. Maar nog steeds ondraaglijk. Ik word er wanhopig van. 

 

Als die bacteriën vrij spel krijgen, wie weet naar waar gaan die in mijn lichaam reizen. Ik heb veel geluk gehad op dat vlak. Het perifere zenuwstelsel is aangetast. Dat zijn de fijne zenuwvezels. Erg pijnlijk, maar zonder verlammingsverschijnselen en dergelijke. Ik zou dit niet graag zien veranderen. 

 

Ik ben momenteel financieel niet in staat om ook nog maar iets te ondernemen om via een Lyme arts ten strijden te trekken. Daarbij kunnen mijn darmen (colitis ulcerosa) zulke lange AB, nauurlijke of reguliere, niet verdragen. Ik heb het nu al moeilijk genoeg met de 6 weken voor blaasontsteking. 
Toen ik dit deze week aan mijn kerngroep moest vertellen (maandelijkse vergadering over mijn uitdagingen) barstte ik in tranen uit toen ik dit wilde uitleggen. Ik kan niets ondernemen tegen deze achteruitgang. Misschien blijft het hierbij. maar misschien wordt het nog veel erger...

 

Ik kan enkel met mijn natuurarts verder proberen mijn immuunsysteem te versterken. Maar daar lijken we momenteel erg in te falen. Er staat veel op het spel. En dat is beangstigend. Ik ben van nature geen doemdenker, maar als je zo vaak tegenslag bent tegengekomen, sluipen die gedachten tot makkelijker binnen. Het gevoel van angst voor wat er gaat komen is best groot. Maar de hoop dat het zachtjes terug gaat beteren even groot.

3 weken thuis blijven. Dat betekent niet in bed blijven liggen. Als ik dat de hele tijd zou doen, zou ik mijn achteruitgang een handje helpen Dus probeer ik af en toe leuke dingen te doen. In stukjes, afgebakend in tijd en met duidelijke rust nadien. Wat planten gaan kopen voor in de tuin nu ik weet dat ik hier kan blijven wonen (mag ik investeren in een plantje hier en daar, ja, dat gaat maar over enkele euro's, maar voor mij is elke euro, maar ook een mooie tuin, belangrijk).

Alleen zondag ging mijn doseringsplan de mist in. Collega Marjan die 20 jaar eender in hetzelfde appartement had gewoond, had voorgesteld om de tuin wat te komen opknappen. En deze kon dat inderdaad echt wel gebruiken. Dus zei ik maar al te graag ja.
Vreemd hoe ik vroeger geen hulp durfde te aanvaarden en ik nu een weg heb gevonden in het aanvaarden en mijn dankbaarheid zoveel mogelijk te verwoorden. 
Ik heb zooooooo genoten van het werken in de tuin. het was slecht weer, het regende, we hingen vol modder. Ik beleefde en geweldige tijd. Het is de pijn die je kan onderdrukken en die je vaak achteraf in dubbele rekeningsom krijgt afgerekend. Suf zijn van medicatie, daar kan je niet tegen vechten, dat moet je ondergaan. Dus nam ik zo weinig mogelijk medicatie die dag. Wat heb ik genoten! Echt. Nu kan ik ook nagenieten elke keer dat ik naar buiten kijk ben ik fier op die mooie tuin. 

Maar de betaling is zeer groot zoals verwacht. 

Het viel mijn psycholoog, ouders en naasten reeds op. Ik blijf over het algemeen vrij vrolijk en kalm onder de hele toestand. Je zou van minder stress krijgen dat je weet dat je ziekte zeer actief is en serieuze schade kan aanrichten. 

Ik heb al meer op dit kruispunt gestaan. En weet dat ik alleen kan zien welke weg het wordt. Dus blijf ik meestal vrolijk rondhuppelen. 

Ondanks de angst. Het leven is te kort en te kostbaar om de momenten dat ik 'goed' ben aan me voorbij te laten gaan.