slechte dagen zijn...

Ellendige weken zijn het geweest. Ik ben al wel wat gewend. Ik heb al wel  door de jaren heen veel moeilijke watertjes door zwommen. Maar echt makkelijker wordt het toch niet ondanks de ervaringen.

Hoe komt het dat ik nu zo’n slechte periode heb? Een opstoot van Lyme? Zo’n opstoot doet zich, vertelt de ervaring, ongeveer om de 6 maanden voor. Tegen zo’n aanval is mijn pijnbehandeling spijtig genoeg niet opgewassen. Vroeger vonden deze opstoten plaats einde herfst en einde lente. De laatste was echter einde zomer. Dus als je “de 6 maandenregel” respecteert, klopt het dat ik nu een opstoot heb. De dokter zei ook dat met onze winter die eigenlijk niet echt een winter was, zo’n systeem al makkelijker in de war is gebracht.

Hoe ziet zo’n opstoot eruit? Stel je voor: je hebt griep en daarbovenop heb je ondraaglijke pijnen. Je zenuwen zijn overprikkeld waardoor je spieren in spasmen gaan, als ze dat al niet van zichzelf deden. En je krijgt ook paresthesie: dat omschrijf ik als mieren die onder je huid kruipen. Niet pijnlijk, maar om compleet gek van te worden.
Je huid doet pijn, je hoofd, je gewrichten, je spieren. Je spieren trekken zo hard samen dat je schouder, arm, nek, ruggenwervel fout en in kramp komen te staan. Een massage is dan nodig maar als een pijnbank. Alle pezen zijn verboden terrein: als men die aanraakt kan je niet anders dan auw! gillen en tegen het plafond vliegen, ook al dacht je dat je de kracht niet meer had om recht te komen.
De pijn is tegen de avond en doorheen de nacht zo overweldigend dat de tranen van je wangen rollen, je wel zou willen gillen: STOP als je daar de energie nog voor had. Je wordt zo misselijk van de pijn dat je ondanks voorzorgen je meermaals moet overgeven.

Dat is een opstoot. Pijnscores van overdag 6 a 7, naar doorheen de nacht 8 en 9.

In december onderging ik een slaaponderzoek. Daaruit bleek dat mijn slaapapneu erger was geworden (maar nog geen ramp) door de zwakke spieren. Een groter probleem bleek diepe slaap.Of het gebrek eraan beter gezegd. Die nacht (ik had goed geslapen en dacht, ja, daar gaan we niet wijzer van worden) had ik 0,0% diepe slaap gehad. Juist daar gebeurd de fysieke recuperatie. Aangezien we geen erfelijke factor vinden, leken pijn en de duidelijke resless legs syndroom (ondanks dat ik hiervoor reeds medicatie nam) de grote boosdoener. Dus kreeg ik medicatie voorgeschreven om resless legs syndroom onder controle te krijgen. Als mijn bloedwaarden tenminste goed waren. Na heel wat gedoe met mijn bloedwaarden, kon ik eind vorige week toch beginnen met de medicatie (goedkeuring tot mei). Ik moet het traag opbouwen dus heel veel effect voel ik er nog niet van. Maar ik heb er wel veel hoop op gevestigd. Als ik beter kan recupereren in mijn slaap, moet ik toch wat beter kunnen functioneren overdag?

De pijn heeft voor vele, vele slapeloze nachten gezorgd. Ik ben dat wel gewend. Moeilijker slapen en vaak wakker worden van de pijn. Soms helemaal niet slapen. Maar als het een hele week aanhoudt en maar niet lijkt te stoppen, dan kan het niet anders dan dat je ergens moet opgeven en moet stoppen met werken. Elke nacht opnieuw was een hel. Die helse pijnen, totaal uitgeput zijn. Stil moeten liggen van de misselijkheid maar niet stil kunnen liggen door de pijn en paresthesie. Het maakte me wanhopig, elke nacht opnieuw. Wat kunnen nachten lang en eenzaam zijn.

Nu gaat het de goede richting uit. Ik begin beter te slapen. De pijn stijgt na 2 weken rust niet meer zoveel doorheen de avond en nacht. Een hele verademing. 

Echt véél beter is het momenteel niet. Het is draaglijker. Ik kan de meeste nachten beter slapen.  Ik denk erover terug te gaan werken. Zeker omdat het nog maar 2 lesdagen zijn voor mij voor de examens beginnen voor de leerlingen (er is geen examen voor mijn vak dus ook geen verbeterwerk). Dat betekent dat er meerdere rustige dagen tussen zitten. En mijn ziektedagen moet ik zoveel mogelijk opsparen. Al je Facebook hebt gevolgd, dan weet je dat ik er financieel niet zo goed voorsta. Nu op ziekenkas vallen zou dit alleen nog erger maken. Het is koorddansen. Wikken en wegen. En alleen ik kan aanvoelen of ik het werken aankan. Alleen ik kan eerlijk zijn tegenover mezelf en me niet laten verleiden door de passie voor het lesgeven en vechtlust die nu eenmaal in me zit. Deze vechtlust heeft me al ver gebracht, maar ook al diep. Koorddansen is dan ook een kunst.

Vorige week ben ik terug naar de arts geweest waar ik reeds veel hoop op heb gevestigd. Ook nu weer voelde ik aan hoe we op dezelfde golflengte zitten qua kijk op de medische wereld en mijn ziekte(s). Dat is goud waard. Hij heeft medicatie voorgeschreven waar ik liever ver weg van blijf, maar met duidelijke afspraken geeft hij me vertrouwen en durf ik het toch aan deze medicatie te nemen. Ook andere medicatie komt er nu bij die hopelijk de pijn onder controle krijgt.
Hij is echt de arts waarnaar ik vroeg in vorige blog. Een partner in mijn strijd. Iemand die luistert en samen met me op weg wilt gaan. Dat geeft zoveel hoop. Om zo iemand aan je kant te hebben staan. Hij heeft geen toverdrank, maar wel menselijkheid waar een groot tekort aan is in de “wittenjassen wereld”. Kon hij maar meer druk uitoefenen op die wereld, zeker in ziekenhuizen en aan de top hebben we zulke mensen meer nodig!

Wanneer zal deze opstoot over zijn? Zal ik volgende week kunnen gaan werken of moet ik wachten tot na de kliniekweek? Ga ik iets hebben aan mijn paasvakantie? Ik moest tenslotte al de krokusvakantie opgeven aan de kliniekweek.  Het zijn vragen waar niemand een antwoord op heeft.
Dat het tanden bijten zal zijn tot aan de kliniekweek (11 april) is zeker zo. In een normale periode begint de pijn nu ook te stijgen. Maar ik hoop met rust, afleiding en juiste medicatie toch zoveel mogelijk te kunnen meepikken van de komende maand. Hopelijk geraak ik voor de vakantie nog op school, en kan ik ook toch een beetje van mijn vakantie genieten. Afwachten. Ik bekijk het dag per dag. En als de pijn terug stijgt, dan zal ik alsnog op de vragen een antwoord kunnen geven… Het beste blijft ondergaan en kalm blijven!