Hallo, ik ben Annelies. ik ben 32 jaar. Ik heb colitis ulcerosa en een persisterende Lyme-infectie. Door de combinatie van deze 2 ziektes is mijn immuunsysteem helemaal verstoord en dat zorgt ervoor dat er zich nieuwe auto immuunziektes kunnen ontwikkelen. Sinds 2015 ken ik een achteruitgang van mijn fysieke toestand, waarschijnlijk door een extra immuunziekte. Dit wordt momenteel onderzocht al zal het moeilijk zijn dit vast te stellen omdat de bloedwaarden reeds verstoord zijn door de andere auto immuunziektes en de gelijkaardige symptomen van colitis en Lyme. Ik ben nu ruim 12 jaar ziek. Waarvan de laatste 6 jaar een grote inpakt op mijn dagelijks leven hebben.

 

In 2004 kreeg ik mijn eerste opstoot van mijn darmziekte colitis ulcerosa. Ik was erg aangedaan van deze gebeurtenis. Ik was altijd een sterke jonge meid geweest. En nu lag ik plots te kermen van de pijn in een ziekenhuisbed en kreeg ik een levenslange diagnose. Wat zou dit betekenen voor mijn dagelijks leven, voor mijn dromen en doelen in het leven? 
Al snel werd duidelijk dat het allemaal nog wel meeviel (voor mij, dit is niet zo voor alle lotgenoten) en kon ik het een plaats geven. Ik leefde vrolijk verder. Ik studeerde schilderkunst en lerarenopleiding plastische opvoeding/godsdienst. De wereld lag nog steeds aan mijn voeten!

 

Ergens in januari 2006 liep ik een tekenbeet op. Ik heb de teek zelf nooit gezien. De typische rode kring die na zo'n besmette tekenbeet kan ontstaan (ong. 50% van besmettingen) heb ik echter wel gezien, al wist ik niet wat het betekende.

In april dat jaar werd mijn bloed afgenomen en werd dit gecontroleerd op aanwezigheid van de bacterie borrelia burgdorferi: de ziekte van Lyme. Deze test kwam twijfelachtig terug dus ik had de ziekte niet opgelopen. Oef. Toch was het vreemd hoe ik altijd moe was, verspringende spier- en gewrichtspijnen had. Hoe ik meer last had van mijn dyslexie, me niet lang kon concentreren, moeilijk op woorden kon komen, steken in mijn hoofd en ledematen had en men armen en benen als lood aanvoelde.
Eind mei ging ik op aanraden van de internist naar de dermatoloog om die vreemde plek, die nu enorm groot was maar reeds vervaagde, na te laten kijken. Met één oogopslag en mijn verhaal van de vals positieve bloedtest, wist de dermatoloog hoe laat het was. Dit is wel degelijk Lyme!
Later werd deze diagnose in Leuven bevestigd. Daar had men toen net de Elisa test gehuurd en deze was duidelijk positief. Deze test is nu standaard maar nog steeds niet 100% betrouwbaar waardoor er een bij  het stellen van een diagnose probleem blijft bestaan voor velen. De Elisa test kijkt alleen na op antistoffen (die na een tijd weer zakken in het lichaam, ongeacht de infectie) op de bacterie borrelia burgdorferi. Maar in ons land zijn er nog andere soorten borrelia bacteriën terug te vinden. Daarnaast is de test onder gevoelig.

In juni dat jaar nam ik een maand antibiotica. Maar aan het einde van die maand was ik er erg slecht aan toe. Nu waren er ook reeds neurologische klachten aanwezig. De ziekte leek in razend snel tempo mijn lichaam over te nemen. Daarbij wordt medicatie niet altijd evengoed opgenomen door mijn maag-darmstelsel wegens de darmziekte, dus het was ook maar de vraag of de antibiotica voldoende was opgenomen in mijn lichaam. Ik mocht van de dokter niet deelnemen aan de examens, tot mijn grote frustratie. Daar ging mijn jaar!
In augustus kreeg ik een maand lang intraveneus antibiotica. Dan was het afwachten of ik beter werd. Studeren was een grote uitdaging geworden. Mijn ADD leek 10x verergerd door de brain fog. Maar ik sloeg me erdoor heen. In maart 2007 kreeg ik weer een maand intraveneus antibiotica. Ik deed mijn eerste stage met een infuusslotje in mijn arm. 

 

Langzaam maar zeker werd ik beter. Er bleven wel restverschijnselen zoals vermoeidheid en spierpijnen, maar ik was toch veel beter. In 2009 studeerde ik af als leerkracht godsdienst/plastische opvoeding. Ik was volop bezig met schilderen en altviool spelen. Ik had een druk sociaal leven. Ik was gelukkig en de wereld lag weer aan mijn voeten, als ik maar tijdig naar bed ging 😉!

 

In juli 2009, vlak nadat ik afgestudeerd was, werd ik opnieuw besmet. Geen rode kring, maar deze keer had ik de teek wel gezien. Dus terug bloed laten nemen. Deze kwam net negatief terug. Geen zorgen dus. Ik vond meteen een droomjob. Maar als snel kwamen de symptomen terug. Lyme is echt als een sluipmoordenaar. Eerst dacht ik dat de symptomen te wijten waren aan de toch wel zware inspanning van een eerste jaar voltijds lesgeven. Voor elke leeftijdsgenoot een zware periode. Gezond of niet. Maar toen de neurologische klachten terugkwamen,werd het duidelijk dat er iets niet klopte. Opnieuw werd er bloed afgenomen in februari 2010 en dit maal kwam het duidelijk positief terug. Ik was opnieuw besmet. Opnieuw kreeg ik intraveneus antibiotica. Maar dit maal werd ik niet beter.

 

April 2011 crashte ik compleet. Ik was net gaan samenwonen met mijn ex-viend, werkte nog voltijds maar mijn lichaam takelde steeds verder af. Ik had mij net een rolstoel moeten aanschaffen om nog buiten te kunnen komen voor alles wat langere inspanning vroeg zoals winkelen of een uitstap. Maar mijn ex-vriend en ik konden er ons mentaal vrij snel over zetten en ervaarde vooral de vrijheid die het ons weder gaf. Het 1ste weekend dat we de rolstoel hadden reden we naar de zee alwaar we mij rolstoel uitprobeerde als gekken hollend door de straten en pogingen in de duinen. Je kan er maar beter meteen het beste van maken! Maar kort daarop werd  ik in spoed opgenomen en verbleef een maand in het ziekenhuis. Ik kreeg zware pijnmedicatie en zonder een echte oplossing keerde ik huiswaarts waar mijn ex-vriend en mijn ouders zo goed mogelijk voor me bleven zorgen.

 

Het is een lange weg geweest. De ziekte van Lyme heeft een grote inpakt op mijn leven gehad. Eind 2011 tot halverwege 2015 woonde ik noodgedwongen terug bij mijn ouders. Zij konden op deze manier de zorg bieden die ik nodig had. Maar omdat het reeds geruime tijd vrij goed met me ging en ik vooral stabiel bleef, ging ik zelfstandig wonen. 68meter van mijn ouderlijk huis. Small step for men, giant leap for Annelies.
Ik genoot van mijn vrijheid. Met mijn elektrische scooter, krukken en rolstoel geraakte ik best ver. Ik bleef werken. We startten een werkgroepje op dat nog steeds elke maand bij mij samenkomt om alle uitdagingen die ik tegenkomen, te bespreken en te bekijken wat we kunnen doen. Ik ben dus goed omringt. Al ontsnap ook ik niet aan sluipende eenzaamheid die toch binnendringt hier en daar.

In 2016 ging het langzaam slechter. Op het einde van dat jaar bleek dat mijn ogen enorm slecht waren. Ik heb gezichtveld verlies en ik zie ook veel waziger. Het werd erger en erger die eerste weken, maar toen stabiliseerde het gelukkig. Nieuwjaar vierde mijn ouders en ik op spoed: niet leuk!
twee maanden later hielden mijn benen het voor bekeken. sinds februari 2017 heb ik geen stap/staanfunctie meer. De diagnose is dan ook paraplegie. Maar hoe komt dat? Dat zoeken we nog uit. Lyme artsen zien dit wel meer. Alleen is het grote probleem dat ik de, iets omstreden behandeling, niet kan krijgen door mijn darmziekte. Dus zit er niets op dan mijn leven aanpassen aan de beperkingen die mijn lichaam me geven.
Gelukkig had ik reeds een actieve rolstoel: daarmee kan je zelf veel beter rijden dan een gewone rolstoel. Daarnaast heb ik een elekrische rolstoel gekregen. Mijn beruchte "elro".

Ik geef nog steeds les! Vanuit mijn rolstoel. Die 2 uurtjes elke ochtend. Het is afzien. Er moet véél voor wijken. Maar het is het allemaal waard voor mij. Mijn school: Sint Eduardus instituut te Merksem, steunt me enorm. Zowel de directie, die heel wat aanpassingen moet maken om dit mogelijk te maken, zeker nu ik vanuit de rolstoel moet lesgeven, als mijn collega's die enorm begripvol zijn en steeds klaar staan met een helpende hand. Het blijft spannend hoe lang ik dit lesgeven ga volhouden. Elke dag dat dit lukt is dan ook een geschenk, net zoals mijn leerlingen zijn.
In de ochtend komt verpleging me wassen en aankleden. Medicatie, eten,... . Ze helpen me enorm en het zijn stuk voor stuk schatten. Ook komt er om de 2 dagen hulp aan huis. Deze mensen zijn mijn armen en benen geworden. Terwijl ik slaap, zorgen zij dat mijn huishouden verder draait en dat ik niets tekort komt. S' avonds komt de verpleging me dan onderstoppen met weer alle nodige hulp.
Soms best confronterend dat ik al die hulp nodig heb. Langs de andere kant ben ik zo dankbaar voor wat ik alsnog nog kan en dat wat ik niet kan, overgenomen wordt door zulk prachtteam van helpende handen en gezinzorg Villers (en neen, ik wordt niet gesponserd ;-) ).

 

Ik moet nog regelmatig naar de kliniek. Soms een spoedopname wanneer de pijn ondraaglijk is. Maar de meeste opnames zijn gepland. Om de 9 weken ben ik een week in de kliniek waar ik baxters krijg die de pijn onderdrukken. Deze baxters zorgen ervoor dat enige levenskwaliteit heb en niet elke dag moet leven met een pijnscore van 7 en meer. Daarnaast moet ik om de 14 dagen via een dagopname binnen om extra baxters te krijgen. Zulke kliniekweken en dagen zijn natuurlijk niet zo leuk en stressvol, maar ze zijn het waard! Zo kan ik toch gaan werken, kan ik af en toe tekenen, altviool spelen. Op die manier kan ik nog steeds een dochter, zus, vriendin en bovenal tante Lies zijn. 

 

Veel dromen heb ik in de diepvriezer moeten steken. Wetende dat ik ze er misschien nooit meer kan uithalen. Een gezin hebben (bovenal moeder zijn), naar Santiago de Compostella stappen, écht met mijn passies bezig zijn,... .
De realiteit is dat ik in de ochtend 2 uurtjes lesgeef. Dat ik tijdens de middag moet rusten in bed. Sinds eind 2016 staat er een extra bed, dat je met kussens kan omtoveren tot - met wat verbeelding - een zetel, in de leefruimte zodat ik niet alleen op men slaapkamer zit. Als er bezoek kom kan ik dit ook beter aan doordat ik niet de hele tijd moet rechtzitten als het minder gaat. Ik breng per dag gemiddeld 17 uur door in bed.  Meestal zit ik wat half recht in bed even naar een serie te kijken, boekje te lezen, te tekenen. En veel tussendoor slapen. En dan me weer deftig onderstoppen om 's nachts te slapen. Een slaap die regelmatig verstoort wordt door spierkrampen, spierspasmen en helse pijnen. Na een slaaponderzoek blijkt dat ik vaak niet tot diepe slaap kom, het moment waarop het fysiek herstel plaatsvindt.

 

Maar ik ben echt wel gelukkig. Ik leef erg van dag tot dag. Ik geniet des te meer van de kleine dingen. Ik ben dankbaar voor de dingen die ik toch nog kan. Ik weet dat vele van mijn lotgenoten veel minder kunnen dan ik. 
Ik geniet van het lesgeven, van de momenten dat ik mijn passies alsnog kan uitoefenen. Ik geniet bovenal van de kinderen van mijn zus. Tante Lies zijn is de beste pleister op de wonde!

 

Begin 2015 ben ik AGNO (Anneliesgeeftnietop) opgestart. Ik had voordien op vraag van de Broeders van Liefde op school een getuigenis gegeven over hoe het is om te leven met een chronische ziekte en gelovig te zijn. De reacties waren zo hartverwarmend en ontroerend. het gaf me een enorme boost. Ik heb altijd iets willen terug doen voor deze wereld, iemand willen zijn voor deze maatschappij. Voordien voelde het aan alsof het ziek zijn mij deze kans ontnam. Maar nu ontdekte ik dat ik juist met deze ziekte iets kon betekenen voor anderen. Ik kan een stem zijn voor mensen met een chronische ziekte. Ik kan awareness creëren voor de ziekte van Lyme, colitis/crohn en chronisch ziek zijn in het algemeen. Zovelen van mijn lotgenoten lijden letterlijk en figuurlijk achter gesloten deuren. Ik wil deze deuren openzetten.
Daarom startte ik een Facebookpagina en later deze site. Om de stilte, taboe en de muren af te breken. Want mijn verhaal is een verhaal van velen. En het moet vertelt worden. Zodat we de hulp krijgen die we zo nodig hebben!

Dat AGNO zo'n snel en een groot succes zou worden op Facebook had ik niet durven dromen. Ik voel me enorm gesteund en extra verantwoordelijk ons verhaal als chronisch zieken te vertellen naar het best van mijn vermogen.
Daarnaast werkt bezig zijn met AGNO en awareness creëren ook therapeutisch. het is mijn coping mechanisme.

 

1 mei vragen we wereldwijd aandacht voor de ziekte van Lyme, 16 mei voor IBD (colitis/crohn,...) aandacht die de ziekte(s) elke dag van mij vraagt.

 

Annelies

voetnoot: wegens mijn dyslexie, zal het zeker gebeuren dat u een schrijffout tegenkomt. Ik probeer deze tot een minimum te beperken. Hopelijk vergeeft u mij wanneer u deze alsnog tegenkomt.