doel van AGNO

Hallo, Ik ben Annelies. Ik ben 31 jaar. Ik heb een persisterende Lyme-infectie of post-Lyme (met bijkomende co-infecties) en colitis ulcerosa. Men denkt dat ik mogelijk nog andere auto immuunziektes heb wat men momenteel probeert te onderzoeken. Dit is echter niet simpel aangezien de bloedwaarden reeds verstoord zijn door de 2 ander auto immuunziektes.

 

De ziekte van Lyme krijg je door een tekenbeet die besmet is met de bacterie borrelia. De dag van vandaag blijven vele mensen ziek, vaak door late diagnose of immuniteit problemen. Over de echte oorzaak is men nog niet helemaal uit.
Colitis ulcerosa is een auto immuniteitsziekte waarbij de dikke darm is aangetast en kan ontsteken. Het zusje van de ziekte van Crohn.

 

Doordat deze twee immuniteitziektes elkaar triggeren, kan ik maar moeilijk genezen en heeft vooral Lyme een grote impact op mijn leven. Nu reeds 11 jaar.

De laatste drie jaar is er veel te doen over mijn ziekte, ook in de media. De medische, wetenschappelijke en politieke wereld is in hevige discussie over de aandoening in een laat stadia en al dan niet post, persisterende of chronische vorm. Ze raken het niet eens over of het bestaat, waarom en hoe te behandelen.

Op 26 mei 2016 werd er eindelijk een resolutie goedgekeurd. Nu is het afwachten of het kabinet van volksgezondheid echt inzet op een nieuw degelijk beleid rond deze ziekte of dat de resolutie enkel een doekje tegen het bloeden is. Zeker nu in juni 2016 duidelijk is geworden dat 1 op de 3 teken in Vlaanderen is besmet met de borrelia bacterie die Lyme veroorzaakt, is zo'n degelijk beleid van groot belang.


Als patiënt moet je je in een vijandig klimaat van onenigheid en wantrouwen voortbewegen. Een kluwen van medische raadseltjes waar geen dokter zijn/haar vingers aan wilt verbranden. Terwijl jouw lichaam schreeuwt om hulp.

 

Ik vertel mijn verhaal op mijn facebookpagina: Annelies geeft niet (AGNO) en hier op deze site, omdat het een verhaal is van velen. Van zovele Lymepatiënten maar ook van vele chronisch zieken zoals MS, lupus, reuma en in het bijzonder ook fibromyalgie, ME,CVS, enz .
Ons verhaal moet dringend verteld worden, merk ik ook aan de reacties op mijn pagina. Onze schreeuw om hulp gehoord. Zovelen van ons lijden mentaal en fysiek achter gesloten deuren. Letterlijk en figuurlijk in het donker. Ik wil deze deuren openzetten. Ik wil laten zien in beeld en woord wat wij doormaken. Beeld omdat ik graag met fotografie, tekenenen enzovoort bezig ben. Woord omdat ik ondanks mijn dyslexie graag schrijf. Ik wil een stem zijn, ik wil dat Lymepatiënten en chronisch zieken gehoord/geholpen worden.

 

Op AGNO (Annelies geef niet op) kan je lezen over mijn leven als jonge vrouw die met een dosis humor, positivisme en moed haar leven tegemoet gaat.maar ik ken evengoed mijn dieptepunten en uitdagingen. 

 

Ik starte dit schooljaar met 8 uur voor de klas in het tweede middelbaar als godsdienstleerkracht. Vanaf dit jaar moet het in een rolstoel. Ik hoop het vol te houden 2 collega's staan klaar om mijn lessen op te vangen als het even of niet meer lukt. Sint-eduardus is een geweldige sxhool die zowel voor leerlingen als leetkrzchten veel ebleving en inzet toont. 

Ik blijf wanneer mijn lichaam het toestaat mijn passies: altviool en schilderen, uitoefenen. Ik moet regelmatig een week naar de kliniek voor baxters om de pijnen onder controle te houden. Daarnaast om de 14 dagen een dagooname voor extra bexters. Soms word ik in spoed opgenomen omdat de pijnen te hevig worden. Ik beweeg mij voort met stok, kruk(en), vooral rolstoel en elektrische scooter. Elke dag is het een gevecht om zelfstandig te kunnen blijven wonen. Ik ben zeer fier dat dit dankzij de hulp van familie, vriendenkring, verpleging, begeleid wonen en gezinshulp, die samen een sterk vangnet vormen, tot nu blijft lukken.

 

 

Niet elke dag is even mooi, maar er zit iets moois in elke dag.

voetnoot: wegens mijn dyslexie, zal het zeker gebeuren dat u een schrijf fout tegenkomt. Ik probeer deze tot een minimum te beperken. Hopelijk vergeeft u mij wanneer u deze alsnog tegenkomt.