doel van AGNO

Hallo, Ik ben Annelies. Ik ben 33 jaar. Ik heb een persisterende Lyme-infectie of post-Lyme (met bijkomende co-infecties), colitis ulcerosa met mogelijk bijkomende conversiestoornis. Men denkt dat ik mogelijk nog andere auto immuunziektes heb wat men momenteel probeert te onderzoeken. Dit is echter niet simpel aangezien de bloedwaarden reeds verstoord zijn door de 2 ander auto immuunziektes.

 

Hierdoor ben ik ernstig ziek en gehandicapt. Sinds 2017 kan Ik niet meer staan/stappen en zit dus permanent in een rolstoel. Ik breng de meeste tijd door in mijn bed. Ook mijn zicht is aangetast. De dagelijkse pijnen en uitputting, houden me echter niet tegen om volop van het leven te genieten!

 

De ziekte van Lyme krijg je door een tekenbeet die besmet is met de bacterie borrelia. De dag van vandaag blijven sommige mensen ziek, vaak door late diagnose of immuniteit problemen. Over de echte oorzaak en aanpak is men nog niet helemaal uit.
Colitis ulcerosa is een auto immuniteitsziekte waarbij de dikke darm is aangetast en kan ontsteken. Het zusje van de ziekte van Crohn.

 

Doordat deze twee immuniteitziektes elkaar triggeren, kan ik maar moeilijk genezen en heeft vooral Lyme een grote impact op mijn leven. Nu reeds 12 jaar.

De laatste drie jaar is er veel te doen over mijn ziekte, ook in de media. De medische, wetenschappelijke en politieke wereld is in hevige discussie over de aandoening in een laat stadia en al dan niet post, persisterende of chronische vorm. Ze raken het niet eens over of het bestaat, waarom en hoe te behandelen.

Op 26 mei 2016 werd er eindelijk een resolutie goedgekeurd. Nu is het afwachten of het kabinet van volksgezondheid echt inzet op een nieuw degelijk beleid rond deze ziekte of dat de resolutie enkel een doekje tegen het bloeden is. Zeker nu in juni 2016 duidelijk is geworden dat 1 op de 3 teken in Vlaanderen is besmet met de borrelia bacterie die Lyme veroorzaakt, is zo'n degelijk beleid van groot belang.


Als patiënt moet je je in een vijandig klimaat van onenigheid en wantrouwen voortbewegen. Een kluwen van medische raadseltjes waar geen dokter zijn/haar vingers aan wilt verbranden. Terwijl jouw lichaam schreeuwt om hulp.

 

Ik vertel mijn verhaal in de eerste plaats op mijn facebookpagina: Annelies geeft niet (AGNO),  maar ook op mijn YouTube kanaal (Anneliesgeeftnietop) en hier op deze site, omdat het een verhaal is van velen. Van zovele Lymepatiënten maar ook van vele chronisch zieken zoals MS, lupus, reuma en in het bijzonder ook fibromyalgie, ME,CVS, enz .
Ons verhaal moet dringend verteld worden, merk ik ook aan de reacties op mijn pagina. Onze schreeuw om hulp gehoord. Zovelen van ons lijden mentaal en fysiek achter gesloten deuren. Letterlijk en figuurlijk in het donker. Ik wil deze deuren openzetten. Ik wil laten zien in beeld en woord wat wij doormaken. Beeld omdat ik graag met fotografie, tekenenen enzovoort bezig ben. Woord omdat ik ondanks mijn dyslexie graag schrijf. Ik wil een stem zijn, ik wil dat Lymepatiënten en chronisch zieken gehoord/geholpen worden.

 

Op AGNO (Annelies geef niet op) kan je lezen over mijn leven als jonge vrouw die met een dosis humor, positivisme en moed haar leven tegemoet gaat. Maar ik ken evengoed mijn dieptepunten en uitdagingen. 

 

Ik startte dit schooljaar met 8 uur voor de klas in het eerste en tweede middelbaar als godsdienstleerkracht. Vanuit mijn elektrische rolstoel. Ik hoop het vol te houden. Een collega staat klaar om mijn lessen op te vangen als het even of niet meer lukt. Sint-eduardus is een geweldige school die zowel voor leerlingen als leerkrachten veel inleving en inzet toont. 

Ik blijf wanneer mijn lichaam het toestaat mijn passies: altviool, viool en tekenen en schilderen, uitoefenen. Ik moet regelmatig een week naar de kliniek voor infusen om de pijnen onder controle te houden. Soms word ik in spoed opgenomen omdat de pijnen te hevig worden.Ik beweeg mij voort via actieve rolstoel en mijn "elro": elektrische rolstoel. Elke dag is het een gevecht om zelfstandig te kunnen blijven wonen. Ik ben zeer fier dat dit dankzij de hulp van familie, vriendenkring, verpleging, begeleid wonen en gezinshulp, die samen een sterk vangnet vormen, tot nu blijft lukken.

 

 

Niet elke dag is even mooi, maar er zit iets moois in elke dag.

voetnoot: wegens mijn dyslexie, zal het zeker gebeuren dat u een schrijf fout tegenkomt. Ik probeer deze tot een minimum te beperken. Hopelijk vergeeft u mij wanneer u deze alsnog tegenkomt.