Vandaag nemen we allen afscheid van 2015. Sommigen zijn misschien blij dat dit jaar voorbij is, hunkeren naar een nieuwe start. Anderen kijken met nostalgie terug naar het voorbije jaar.
Ik ben diegene die met nostalgie terugkijkt op dit jaar. Een jaar van grote en kleine stappen. Een jaar met moeilijke dieptepunten en vooral fantastische hoogtepunten. Nostalgisch kijk ik terug . Het is een lange tekst geworden, maar ik vond het belangrijk om de mensen rondom me te bedanken voor wat ze gedaan hebben. Deze tekst is ook een getuigenis van hoe een jaar van een chronisch zieke eruit ziet met zijn moeilijkheden en dit jaar vooral de warmte die dat met zich mee kan brengen.
Eerst wil ik mijn ouders en mijn beste vriend bedanken. Jullie zijn altijd mijn licht, zeker wanneer het donker rondom me is. Jullie zijn er dag en nacht voor me. Een berichtje, telefoontje is genoeg. En meestal is zelfs dat niet nodig om te weten dat ik jullie nodig heb. Samen doorheen de mooie en moeilijke momenten gaan schept een bijzondere band. Ik ben me zéér bewust dat het niet makkelijk is voor jullie. Jullie beleven dit allemaal met me mee. Jullie zien samen met mij af, en genieten even intens van de momenten dat het goed gaat met me. Ik hou van jullie en ben jullie oneindig dankbaar!
AGNO: In januari startte ik met AGNO (Annelies geeft niet op). Ik besloot dit na mijn allereerste getuigenis over chronisch ziek zijn + leven en alles wat daarbij komt. Dankzij de vele positieve en hartverwarmende reacties, besloot ik ook mijn verhaal online te delen (of wat ik er zelf van delen wil). Dankzij die eerste ervaring leerde ik dat mijn ziekte mij er niet van hoeft te weerhouden om iemand te kunnen zijn in deze maatschappij en iets te doen voor de maatschappij: mijn verhaal vertellen (naast therapeutisch) is het verhaal van al diegene met Lyme en een chronische ziekte en het is broodnodig dat dit verhaal verteld wordt.
Ondertussen mocht ik al vele malen mijn getuigenis aan jong en oud brengen met steeds veel warme reacties. Ook via AGNO krijg ik veel warmte terug, mensen die me bedanken, aanmoedigen. Bedankt voor de massale post die zo hartverwarmend is en me zo blij maakt!
Daarom wil ik tegen jullie allen zeggen: bedankt! Bedankt om te luisteren naar mijn/ons verhaal en begaan te zijn met de ziekte van Lyme/colitis ulcerosa/chronisch ziek zijn.
Vrienden en familie: Dit jaar is zeker een jaar van prachtige vriendschap en ondersteuning geweest. Via de vzw D.O.P. plan op maat, kon ik een groep mensen van familie en vrienden rond me heen zetten die zich actief engageren om samen met mij na te denken over de uitdagingen in mijn leven. Ik leerde van hen hoe ik zonder schaamte om hulp kan vragen aan mijn bredere omgeving. Mijn ouders en ik zijn diep ontroerd door de massale hulp die hierdoor tot stand is gekomen en mij de kans geeft om op mijn eigen benen te staan en hulp te ontvangen van vele, vele mensen zodat de mantelzorgers op de voorgrond niet over bevraagd worden. Iedereen van help Annelies: bedankt! Jullie zijn geweldig en jullie hulp maakt een wereld van verschil voor mijn ouders en mij!
Aan allen die in mijn schoenen staan: durf om hulp te vragen! Zo vaak willen je vrienden/familie je helpen maar weten ze niet goed waarmee ze je juist kunnen helpen omdat wij hen niet willen lastig vallen en daardoor geen duidelijk beeld kunnen scheppen van onze noden.
Grootste stap, alleen wonen: Google vertelt me dat het 68 meter is van mijn ouderlijke huis. small step for man, giant leap for Annelies! Mijn nieuwe voordeur, mijn allereerste eigen plek. Dichtbij genoeg voor alle hulp. Dichtbij genoeg om met mijn scooter op mijn werk te geraken, in de muziekschool,… . Ver genoeg om een zelfstandig gevoel te hebben. Zo fier en gelukkig ben ik hier. Dankzij mijn 3 thuishelper kan ik dit allemaal waarmaken. Wat twee jaar geleden onmogelijk leek, vorig jaar een spannende droom, is nu realiteit.
Die realiteit is ook dat ik strenger mijn prioriteiten moet stellen. Dat alleen wonen enorm belastend voor me is. Het vraagt het maximum van mijn lichaam, echt balanceer werk. Des te mooier zal het zijn als het blijft lukken.
Nîmes: Na héél wat jaren vage vakanties met mijn ouders, vaak overschaduwd door mijn zwakke toestand, mocht ik dit jaar met goede vriendin Veerle naar het verre Nïmes in Frankrijk naar het appartement van mijn tante. Vooraf was best spannend omdat het echt niet goed met me ging. Maar van zodra ik mijn doelen kon zetten op gewoon genieten van de zon en met als doel in Arles te geraken en de arena te bezoeken, leek het haalbaar. Dus wij met zen tweetjes dapper met 2 koffers en rolstoel de TGV op naar het mooie zuiden. En het was een geweldige vakantie. Veerle zorgde zo goed voor me zodat ik op eigen ritme uit de reis kon halen wat mijn lichaam me toestond. Het was puur genieten en weer een overwinning!
Vele kliniekopnames: Dit jaar won bijna het record voor aantal dagen in de kliniek. De laatste 4 jaar lag ik bijna 6 maanden in het totaal in de kliniek. Dit zijn meestal geplande opnames die ervoor zorgen dat pijn onder controle blijft. Het blijft niet de leukste activiteit met vaak veel stress. Maar dankzij deze behandeling heb ik een levenskwaliteit waardoor ik 8 uur kan gaan werken, waardoor ik nu alleen woon, ik af en toe mijn passies kan uitoefenen. En het allerbelangrijkste: een dochter, zus, vriendin en bovenal tante Lies kan zijn.
Het is dit jaar erg zwaar geweest. Veel drama rond de spoedopnames waar ik ook niet alles over gedeeld heb. Sommige dingen hou ik begrijpelijk liever voor mezelf. Maar het heeft toch een grote inpakt op mijn ouders, dichtste vrienden en mij gehad. Het blijft, ook na 10 jaar, een zoektocht. Maar ik sta er nooit alleen voor. Heb altijd steun. Een geweldige huisarts en psycholoog die me door dik en dun ondersteunen en klaar staan met raad en aanmoedigingen.
Het spaghettifestijn, benefiet: Wat deze ervaring voor mij en mijn familie betekent is niet met woorden uit de drukken. Mijn vrienden en collega’s besloten om de handen samen te slaan en geld in te zamelen voor Lymepatiënten en mij. Dit op zich was al enorm ontroerend. Maar wat ze met het spaghettifestijn hebben bereikt, hoe alles tot in de details was afgewerkt en hoe ondenkbaar groot het succes was. Ik stond perplex en was diep ontroerd. Ik heb een school die altijd alles voor me heeft gedaan wat ik nodig had om te kunnen blijven werken. Ik heb leerlingen die me veel respect, begrip en warmte geven het hele jaar door. Zoals ik hen op die dag zei: zij zijn de reden waarvoor ik elke ochtend, goed of slecht, de moed vind om op te staan en voor de klas te gaan staan. Ze houden me in beweging met hun geweldige spirit en hun deugnieterij.
En dan zijn er nog mijn collega’s die altijd voor me klaarstaan, zo’n groot inlevingsvermogen hebben en zien waar ik wat extra hulp nodig heb. Met zen allen hebben ze de dagen voordien, tijdens en nadien zich belangeloos ingezet om alles vlekkeloos te laten verlopen. Ik ben hen eeuwig dankbaar. De warme van onze school Sint Eduardus voor elkaar was echt voelbaar die dag. Ik prijs mij zooooo gelukkig in deze school terecht te zijn gekomen! Bedankt dan ook aan directie, mijn collega’s, in het bijzonder Ingrid, Miek en Reintje. En al mijn leerlingen. Jullie zijn geweldig.
En nu ben ik klaar voor 2016! Ik kijk vol hoop naar dit jaar.
Eind januari moet ik de beslissing nemen of het experiment van zelfstandig wonen geslaagd is en ik het nog een jaar geef. Mijn hart zegt natuurlijk ja, maar ik moet met mijn ouders en omgeving samenzitten en ons verstand laten spreken natuurlijk.
Ik hoop alvast dat mijn gezondheidstoestand stabiel blijft. Dat is altijd gewonnen. Beter? Graag, laat maar komen!
Verder hoop ik dat ik nog zoveel warmte en liefde mag ontvangen als dit jaar. Dat was toch echt bijzonder en blijft me echt blij wanneer ik terug krijg.
Ik hoop met AGNO te kunnen blijven vertellen, inspireren en aanmoedigen en bovenal awareness te creëren rond ziektes als Lyme en soorten. Want al zijn we op de goeie weg, er ligt nog een lang pad met ongetwijfeld hindernissen voor ons.
Ik wens iedereen een geweldige start van 2016. Al mijn volgers, mijn familie en vrienden die mee voor mijn geweldig jaar hebben gezorgd. En in het bijzonder alle Lymies en chronisch zieken: altijd blijven hopen en blijven vechten! We komen er vast!
op naar 2016!
Annelies en familie
Reactie schrijven