samen in actie tegen lyme

petitie: steun open brief

1 juli 2016

DEEL DEZE ACTIE WANT LYME KAN IEDEREEN OVERKOMEN!

1 op de 3 teken is besmet, dus is het belangrijker dan ooit dat onze regering snel en degelijk werk maakt van een beleid dat zowel preventief werkt als voor ondersteuning van chronische Lyme patiënten.
Anneliesgeeftnietop en vzw TimeforLyme schreven een open brief aan de bevoegde minister, maar deze werd genegeerd.
Help ons vechten tegen Lyme!

 

steunopenbrieflyme.petitie.be

WIJ

Annelies geeft niet op

vzw TimeforLyme

alle Lyme patiënten en hun familie, vrienden

toekomstige Lyme patiënten

 

CONSTATEREN

Dat de resolutie ivm Lyme goedgekeurd is een vooruitgang. Maar deze mag geen doekje tegen het bloeden worden. Uitblijven van reactie op de open brief doet echter vermoeden dat deze resolutie wel zo gebruikt wordt. En dit willen wij voorkomen!

De cijfers aantal besmette teken waren nog nooit zo hoog. Lyme is snelstgroeiende vectorziekte. Vele patiënten blijven ziek en belanden in invaliditeit. De regering moet snel en krachtig actie ondernemen!

 

WIJ VERZOEKEN

Wij wensen een reactie van de overheid dat zij bewust zijn van het dreigende probleem en er alles aan doen om zowel preventief te werken als diegene die reeds slachtoffer zijn te zullen ondersteunen.

Dit via onderzoek, behandelingen toegankelijker maken, degelijke ondersteuning hulpinstanties (FOD,VAPH,riziv,enz),opleiding medisch personeel en werken aan betere en snellere diagnoses! maw: waarmaken wat ze beloofden door goedkeuring van resolutie!

 

DEEL DEZE ACTIE EN

GEEF LYME PATIËNTEN EEN STEM

HELP MEE VOORKOMEN DAT DEZE GROEP BLIJFT GROEIEN

 

ALVAST BEDANKT VOOR DE STEUN!

          

mevrouw de minister, slaap zacht!

29 juni 2016

Mevrouw de minister, welterusten.

Slaap maar verder in dat mooie huis van U.

Denk maar niet te veel aan al die landgenoten

die deze nacht wakker liggen van de pijn.

Denk vooral niet aan al die vele mensen

die dit jaar een vreselijke ziekte zullen oplopen.

Die geen deftige diagnose zullen krijgen

door gebrek aan kennis en een goede labotest.

Droom maar fijn dat die resolutie goedkeuren

voldoende inzet van u was.

Laat dat ene zagende meisje maar klagen

en geloof van al die bezorgdheid geen woord.

 

Schrik maar niet te erg

wanneer u in uw dromen

al die droevige landgenoten zult zien staan

die door hun ondraaglijke lijden

niet anders konden dan hun leven beëindigen.

En zij die dagelijks staan te vechten

en hun onmogelijke lot ondergaan.

Denk maar niet te veel aan al die enge cijfers

over de snelstgroeiende vectorziekte van't moment.

Droom maar fijn van illusies en valse idealen.

Denk maar dat wanneer je doet of iets niet is, het ook echt niet is.

Denk toch niet te veel aan al die zieke mensen,

Mevrouw de minister, SLAAP ZACHT!

 

Er is een dag voorbij gegaan. En onze OVERHEID heeft gekozen niet te antwoorden op de mail om een mogelijk misverstand recht te zetten. Met dit stilzwijgen maken zij duidelijk dat ze niet geven om het lot van zovelen landgenoten en de zovelen die er dit jaar nog zullen bijkomen.

 

Petitie is opgesteld en wacht op goedkeuring.

pauze actie

28 juni 2016

PAUZE ACTIE op 29/6: de mail van onze minister zou geblokkeerd zijn?

Dat wil ik graag bevestigd weten indien men zo vriendelijk zou willen zijn dus ik heb een mail gestuurd naar de overheid en hetzelfde mailadres en gevraagd of dit op misverstand berust of dat dit klopt. Ik heb hen gevraagd (vond ik moeilijk, zo aandringen) om binnen de dag te reageren omdat vele mensen verontwaardigd zijn en daardoor een snelle communicatie van belang is.
Benieuwd of er nu wel een reactie komt.

 

Het is nooit de bedoeling geweest om met het ministerie in conflict te komen. Enkel om dialoog te krijgen en van hen de geruststelling te horen dat ze zorgzaam met het dossier zullen omspringen en er een degelijk beleid komt.
Ik hoop als nog (eeuwige optimist) dat deze reactie er komt.

 

Indien dit niet zo is vrees ik dat ze in hun eigen vel snijden. Dit toont aan dat mijn nuchtere reactie op de goedkeuring van de resolutie: een doekje tegen het bloeden, tot mijn grote spijt terecht was. En dat de regering niet van plan is veel tijd te spenderen aan Lyme, als blijkt dat een kort mailtje sturen om te zeggen dat er een misverstand is en er nog een reactie volgt, te veel blijkt te zijn.

afwachten wat de dag morgen brengt.

wij komen in actie tegen Lyme met jouw hulp!

27 juni 2016

WIJ KOMEN IN ACTIE TEGEN LYME MET JOUW HULP!

Ik startte met het schrijven van een open brief aan het kabinet van Volksgezondheid naar aanleiding van de goedgekeurde resolutie waar ik reeds over vertelde en kreeg een samenwerking met vzw Time for Lyme. Hier vind je de brief terug:

https://www.dropbox.com/…/cquzi9…/AAAp1ngo85EfVZWcujCjW28ja…

 

brief hier doorlezen, dat kan ook hier: open brief nav resolutie

 

Samen stelde we volgend plan op:

  1. STEUN ons door de open brief te mailen naar onze minister: info.maggiedeblock@minsoc.fed.be en openbrief@timeforlyme.eu
    (dit stelt ons in staat de omvang van onze actie in te schatten)
  2. DEEL deze oproep met je achterban.

WAAROM deze actie steunen:

Met de recent onrustwekkende cijfers over de stijging van aantal besmette teken in ons land: 1 op 3, is de nood aan een degelijk beleid inzake Lyme erg hoog. Zoals ik al schreef: ik wil geen lotgenoten bij! Er moet preventief gewerkt worden!

 

Daarnaast is het hoog tijd dat men patiënten met chronische Lyme of persisterende Lyme infectie medisch (h)erkennen en ondersteunen en er ingezet wordt op wetenschappelijk onderzoek. Zodat mijn lotgenoten en ik kans maken op een betere levenskwaliteit.

 

Daarom doen we een oproep aan iedereen die iemand kent met de ziekte van Lyme of sympathie heeft voor deze actie, om onze minister van Volksgezondheid tot actie aan te zetten, zodat de resolutie meer wordt dan een doekje voor het bloeden.

 

DUS:

De bedoeling is om in bijgevoegde brief op 2 invulvelden jouw relatie tot de Lyme patiënt en jouw naam toe te voegen, en die deze week te mailen aan mevrouw Maggie De Block:

info.maggiedeblock@minsoc.fed.be

En in cc aan openbrief@timeforlyme.eu

 

In nog geen 5 minuten maak je voor alle Lyme patiënten en toekomstige gedupeerden een wereld van verschil. Want een tekenbeet kan iedereen overkomen.

Alvast bedankt om deze actie te ondersteunen en te verspreiden.

Annelies een TimeforLyme


Ook bedankt aan Ingrid voor het idee en vormgeving, Veerle voor het mede onderzoek en formulering, en Annelies en Inge van vzw. TimeforLyme voor de geweldige samenwerking. Zo bijzonder dat we ons niet laten tegenhouden door onze ziekte en alsnog iets kunnen beteken voor onze lotgenoten!