patiëntenrechten

Toen ik 16 februari ontslagen werd uit het ziekenhuis zonder enige bijstand, begeleiding of begrip, schreef ik hier het bericht "gevangen in gezondheidzorg", dat maar liefst 35.098x gelezen werd.

Tussen de reacties op dit bericht, stond er een bericht van het #UZA ziekenhuis zelf. Men vroeg contact op te nemen met de #ombudsdienst.
Dit had ik die dag zelf echter ong. 5x geprobeerd zonder succes. Ik beloofde hen snel weder te contacteren.

 

3 dagen later belde ik hen op. Vele mails gingen over en weer. Het was voor een mij een stille lijdensweg. Ik liet er al iets over vallen, maar ik wil ook mensen kansen geven om dingen recht te zetten. En ondanks dat ik een publieke pagina heb en dus best veel deel, bewaak ik naar het best van mijn vermogen mijn eigen grens hierin.

 

Vorige week kwam echter de druppel die alles doet overlopen. En dan komt het besef bij mij op dat ik niet de enige ben die zoiets doormaak. En dat dit onrechtvaardig is.

 

Vandaar dit bericht. Voor mezelf. Maar nog meer voor mensen in soortgelijke situaties. Dit is namelijk één van de hoofddoelen van deze pagina AGNO. Dit is ook een realiteit waar mijn lotgenoten en ik mee leven en AGNO geeft me de kans deze bekent te maken:

Vanaf het eerste contact na mijn opname kaartte ik aan dat er fouten in het verslag stonden, ondanks contact met huisarts, neuroloog en bezit van globaal dossier. Het contact met artsen werd trouwens door deze artsen niet echt als echt positief ervaren.

 

Enkele voorbeelden van fouten in het verslag:

Zo werd de ziekte van Lyme vermeld als niet bevestigd. Ik heb een positieve Elisa test en Western Blot. Dus een Belgisch aanvaarde diagnose van Lyme.
Het antwoord was: "Ja, maar geen neuroborreliose". Daar ga ik niet over in discussie. De voorbije jaren zijn daarover zovele dingen genoteerd en uitgesproken op consultaties... . De diagnose is gesteld maar als men deze wenst te ontkennen, laat de wetenschap met gebrek aan onderzoek me in de steek om hier tegenin te kunnen gaan.
Mij gaat het dus niet over die diagnose. Het gaat over wat UZA op papier zette: geen bevestigde Lyme. Fout, zie labo uitslagen.

 

Dan werd er genoteerd dat ik in de 4 dagen opname, normale stoelgang had, dus vervolgens ook geen bevestiging van de diagnose colitis ulcerosa.
Hier wordt door elke andere arts mee gelachen: als deze assistent denkt (en professor blijkbaar ook gezien zijn handtekening) dat elke stabiele! colitis patiënt om de 3 dagen diaree moet hebben, misschien moet die nog een beetje studeren voor hij zijn diploma gaat afhalen?
Hoe durft een assistent neurologie overigens een meetbare uitgebreide diagnose van een internist te weerleggen?
Maar het zorgt wel voor verwarring binnen mijn dossier waarbij elke arts naar de laatste verslagen gaat kijken.
Vragen bij diagnose colitis: fout. Zie onderzoeken en verslagen internist.

 

Het verslag begon met de zin: mevrouw is reeds sinds 2009 rolstoelgebonden.
Ik kan u vertellen sinds wanneer ik rolstoel gebonden ben: 12 februari 2017 om 18u30 na ontwaken van middag slaap.
Voordien heb ik de rolstoel in mindere en meerdere mate nodig gehad. Ik heb trouwens er pas 1 sinds april 2010. En deze werd in eerste instantie gebruikt voor uitstappen en later te lange afstanden.
In de periode van 2014-2015 werd deze op uitzondering na volledig aan de kant gezet aangezien ik zelfs een periode heb kunnen auto rijden. De zomer van 2014 ben ik bijvoorbeeld een week zelfstandig gaan kamperen in Ieper waar ik West-Vlaanderen met de auto bezocht en wandeling met behulp van men stok maakte (prachtherinneringen).
Dat is niet rolstoel gebonden zijn! Rolstoelgebonden is van toepassing wanneer men zich enkel kan verplaatsen door middel van dit voorwerp. In 2016 is deze erg aanwezig geworden inderdaad. Vorig jaar deze tijd moest ik de pijnlijke beslissing nemen de rolstoel binnenshuis te beginnen gebruiken samen met looprek. Na veel vergaderen met dokters en directie ging ik in september 2016 inderdaad werken in men rolstoel (vaak steppend gewijs met 1 voet over de speelplaats).
Sinds 2009 rolstoelgebonden. Fout. Zie verslagen revalidatie artsen en kinesist.µ

 

Ik kan zo een tijdje doorgaan. Ik ga het je besparen. Maar dit zijn dus de eerste 3 zinnen van het verslag. Dat kan toch niet!

Ik vroeg dus om dit aan te passen.

Een tijdje later kreeg ik een mail van de ombudsdienst die het antwoord van de desbetreffende neuroloog doormailde. Het deed mijn bloed koken.
De krant had interesse getoond in men bericht toen maar ik wilde niet "de boeman" zijn. Had ik even spijt.

 

Ik ga je de hele inhoud van de mail besparen. Maar ik wil er wel 1 belangrijk item uithalen dat vele van mijn lotgenoten moeten ondergaan.

 

De arts schreef dat hij met mijn toestemming een psychiater had laten langskomen.

Eind 2015 was me duidelijk geworden dat artsen wanneer ze willen, symptomen die ze (nog) niet kunnen verklaren, maar wat graag afschrijven op de psyche.
Wat zou kunnen, was het niet dat ik degelijk onderbouwde verslagen heb van gerenommeerde reguliere artsen die deze symptomen wel aan een fysieke aandoeningen kunnen toeschrijven. En bovenal, mijn psycholoog, gesteund door haar collega's binnen de praktijk, beweert en noteert bij hoog en bij laag het tegendeel!
Maar zo werd mij door een arts een gezegd: "dat is maar een psycholoog, die zeggen dat maar om je een goed gevoel te geven". Dus volgens deze arts, en vele met hem, doet die psycholoog maar wat met me mee tegen beter weten in, en noteren ze deze leugen nog eens op papier ook?

 

Na deze en andere slechte ervaringen had ik echt genoeg van deze houding.
Dus besloot ik naar een psychiater te gaan. Eentje met naam. Daar kunnen ze toch niet omheen?
Het was erg ongebruikelijk dat iemand zoiets ondernam vertelde deze psychiater me. Maar ik had er genoeg van!

In de periode van 2016 kwam ik elke maand bij hem in de zetel zitten en observeerde hij me naar het best van zijn vermogen. We bespraken veel, hij lokte reacties, emoties, denkpatronen uit en analyseerde ze.
Op het einde kwam het verlossende verslag: psychisch gezond.

 

 

Toen ik ondanks mijn verlamming op spoed naar huis werd gestuurd, greep de huisarts in. Ze legde me aan de telefoon uit dat dit niet kon. Ze weet hoe ik ziekenhuizen haat. Maar dit kon zij als huisarts niet laten gaan. Ik moest opgenomen worden. Voor verder onderzoek en om opvang thuis te kunnen organiseren.
Toen ze belde om te zeggen dat er een bed voor me was in het UZA, raadde ze me sterk aan om het verslag van de psychiater mee te nemen.
Ze had een neurologe aan de lijn gehad die had gezegd dat ze enkel een uroligisch en psychiatrisch onderzoek konden doen. Voor een verlamming... . Ik weet het. Maar de denkwijze/rede was mijn dikke onduidelijke dossier.

Mijn huisarts had gezegd dat dat 2de niet aan de orde was aangezien ik recent uitgebreid geëvalueerd was en psychisch gezond bevonden was.
Ze vermoede echter dat ze deze opmerking gingen negeren.
"Maar ik wil helemaal niet spreken met een psychiater. Het is wel genoeg geweest! Heb het afgerond en ben die suggesties beu. Maar als ik weiger, gaan ze dan niet juist dat gebruiken als 'bewijs' dat er psychisch iets aan de hand is?" Vroeg ik.
Dus spraken we af dat ik telkens zou verwijzen naar het recente verslag en verder niet zou ingaan op vele vragen.

 

Zo gezegd zo gedaan. Maar de volgende ochtend stond de student psychiatrie er. En in de namiddag de psychiater zelf.
In het verslag bevestigen deze een functionele stoornis (lees conventiestoornis) zonder dit te onderbouwen. Geen woord verklaring of verduidelijking. Geen telefoon naar mijn psychiater of psycholoog. Deze steekt haar hand in het vuur dat er geen sprake is van een conventiestoornis omdat er gebrek is aan een aanleiding: trauma, stress, angstaanval. "Ik twijfel nog niet voor 1% Annelies".

 

In de medische wereld gaat het blijkbaar als volgt:
Je kan je been niet bewegen. De neuroloog neemt een MRI (met contrast vloeistof) en ziet witte vlekken. De symptomen en de aanleiding die men kan vaststellen, komen overeen. Dus kan men een diagnose stellen: MS.
Bij een conventiestoornis is er sprake van een plots trauma, ernstige stess of angstaanval waarna er een fysieke uitval plaatsvindt. De symptomen komen hier overeen met wat me overkwam. Maar de aanleiding ontbreekt volledig! Ik was volgens de psycholoog, omgeving en mezelf nog nooit zo mentaal sterk zonder dat het me echt energie koste! Maar een neuroloog kan ondanks het gebrek aan aanleiding op basis van symptomen deze diagnose wel stellen. Men wilde niet naar andere aandoeningen opzoek gaan omdat dit de 'conventiestoornis' in de hand zou werken. Een goed geïnformeerde arts ivm Lyme, zou beter weten... .

 

Maar dus verdedigd de neuroloog zich in zijn mail met de woorden dat ik de toestemming heb gegeven voor een bezoek van psychiatrie. Dat deed ik niet. Ik zei telkens wat men huisarts had gezegd: "Dit is niet aan de orde gezien de recent uitgebreide evaluatie".
Als patiënt sta je echter machteloos. Ze zetten een student en later psychiater in je kamer die zich zonder uitnodiging op een stoel neerzetten en vragen op je afvuren. Als je weigert, dan komt dit mooi in het verslag en zal je er als patiënt zeker niet goed uitkomen. Dan hebben ze helemaal vrij spel om te suggereren wat ze willen. Kan dit zomaar? Ik had gezegd dat ik het niet aan de orde vond! En dat maakt niet uit. Schending van de patiëntenrechten lees ik nu.

Er zijn fouten gemaakt. Dat is duidelijk. Dus vanaf die mail op 24 februari, vroeg ik om het volledig medisch dossier. Ik deed wat opzoek werk en noteerde erbij: "dit betekent dus alle verslagen, onderzoeken, verpleegkundige gegevens enz.".

 

Verder ging ik in op hun vraag om de fouten aan te duiden in het verslag en deze te onderbouwen met verslagen. Een hele klus. Zeker als werkende chronisch zieke. Maar ik deed het. Bloed, zweet, tranen en ergernis. Waarom moet ik dit eigenlijk doen? Ze hebben mijn globaal dossier! Ik ben gewoon het werk voor hen aan het doen! Ik stuurde de bundel aangetekend op. Zonder vraag naar vergoeding voor gepresteerde uren 😉.

 

 

Ik kreeg het zelfde, foute verslag toegestuurd! Dat was al.
Dus weer een mail. Waar blijft de aanpassingen? En mijn dossier?

 

Dus mailde ik opnieuw. Antwoord:
Zulke aanpassingen vragen toch enige tijd. En oeps, ik wist niet dat u het volledige dossier vroeg. Neen, die lange zin in de mail van 24 februari, maakte dit vooral niet duidelijk?! In deze mail had ik gebruik gemaakt van links naar #patiëntenplatform .be en patiëntenrechten.be. Daar staat dat mijn vraag wettelijk binnen de 15 dagen moet uitgevoerd zijn. We waren eind mei... .

 

Onlangs stuurde ik OPNIEUW een mail met voor de 5de x mijn 2 vragen. Ik kreeg plots het antwoord dat er niets "kan" veranderd worden aan een verslag. Ik vraag me sterk af of er iemand zich die 4x voordien zich hiermee had bezig gehouden. Na lange stilte 6 maanden later "neen"?
En zever, want ik had de assistent de dag zelf aangesproken op dat ene item over Lyme. Dit had hij aangepast naar: geen positieve IgG december 2016. (Wat een arts al niet doet om maar niet te moeten schrijven dat een patiënt de ziekte van Lyme wel degelijk heeft doorgemaakt.) Aanpassingen kunnen dus wel.
En ook dit is weer fout want in december 2016 was mijn IgG, die sinds 2010 niet meer positief was geweest na Lyme behandeling, terug positief. Dit zonder enige aanwijzing op een lopende infectie of ontsteking, de rede waarvoor de zéér uitgebreide bloedtest in eerste plaats was genomen. (Dit zou naast een herbesmetting een verklaring zijn van het stijgen van deze waarde). Als je dan weet dat ik die zomer een teek die vast zat fout verwijderd heb (ik weet het, hoe dom kan je zijn met mijn spijtige ervaring?). Maar goed. Weer een fout en toch een aanpassing in het verslag.

Vorige week kreeg ik eindelijk mijn volledig dossier aan. Halleluja. Nu was het hun beurt om naar de wet te verwijzen en hun recht, na het schenden van de mijne, deze administratie in rekening te brengen. Misschien had ik die gepresteerde uren toch moeten inbrengen + administratie kosten van inkt, papier en aangetekend opsturen😜.

 

Ik wachtte een moment af dat ik innerlijk rustig was en energie had. En ik begon te bladeren. Het eerste wat mij opviel: als dit een taak van een leerling was geweest, was deze gebuisd. Papieren door elkaar, ondersteboven, zo slecht gekopieerd dat zinnen niet volledig zijn of volledig onleesbaar.

Maar wat er te lezen was... Het deed men bloed opnieuw koken.
Ik kan niet alles delen aangezien ik nog in gesprek wil.

Wat ik toch wil vertellen is het volgende.

 

De MRI die de 3de dag genomen werd, was van de volledige rug maar zonder contrast vloeistof (ondanks de uitdrukkelijke vraag van mijn neuroloog). Men kan dus vele ziektes niet uitsluiten al doet men dit wel, onderbouwd dus.
De assistent had me gezegd dat er "bijna" niets te zien was. Hij wilde niet zeggen wat er wel te zien was.
Nu weet ik eindelijk wat er te zien is. Mijn kinesist en ik kunnen er niet mee lachen.
Het gaat om een discusprotrusie. Dit kan je zien als een beginnende hernia.
Het niet meedelen van deze info, is een zware schending van de #patiëntenrechten.

Ik wil niet overkomen als dramaqueen. Dit kan gewoon overgaan. Maar ik wil het even plaatsen binnen mijn lichamelijke toestand: ik heb reeds een serieus S rug die dan nog eens in de andere richting gebogen loopt. Daarnaast heb ik een overbrugde open rug. En nu ik de functie van mijn benen verloren, ben ik extreem aangewezen op mijn rug. Lenig zijn is in mijn situatie een zegen en een vloek. Geen probleem om mzt gestrekte benen achter mijn hielen te grijpen. Iets vanuit de rolstoel of elro van de grond oprapen. Maar daardoor is het gevaar op zulke aandoening ook groter.

 

Dit zwart wit op papier zien staan is de wake up call die ik nodig had. De verhalen en waarschuwingen die de verpleging me gaven die me in actie bezorgd bezig zien, hadden te weinig effect. Nu besef ik dat ik bij verlies van gebruik van mijn rug, wel eens héél veel van mijn mobiliteit zou moeten inleveren.

 

Dit had men dan ook niet mogen achterhouden. Maar dat niet alleen. Het uitzicht van het dossier dat ik omschreef, staat symbool voor de inhoud. Het is een schande.

En wat nu gedaan? Ik heb het dossier terug in de enveloppe gestoken en bij de rest van mijn medische gegevens gelegd. Ik heb mezelf verboden om me mee te laten sleuren in men emoties van verdriet en onmacht. Ik heb er al een lange leerschool op zitten en het lijkt me nog te lukken ook.

 

Ik ga het samen met de maatschappijk werker van cm bespreken en mijn woonbegeleidster. Samen doornemen, bekijken welke stappen ik kan ondernemen. Welke zinnig zijn en bovenal wat ik aankan. Dat laatste ga ik ook bespreken met mijn psycholoog. Ik wil vechten voor mijn en onze rechten. Maar bovenal moet ik zorgen dat ik genoeg energie over houdt om de dingen te blijven doen die me gelukkig maken.

 

Ik zie het erg symbolisch. Een medisch verslag moet naar waarheid geschreven worden. Men moet niet wild om zich heen slaan. En dan het meermaals negeren van mijn patiënten rechten... . Dat allemaal na de reeds akelige ervaring tijdens de opname (zie bericht 16 februari).

Het is symbolisch omdat ik weet dat ik lang niet de enige ben die soortgelijke situaties meemaak. En omdat wij zo ziek zijn, overvallen door wat ons overkomt en alle energie stekend in het aanpassen van ons leven naar onze realiteit en gezondheid, ontbreekt het ons vaak aan kracht om hier tegenin te gaan. Om artsen en ziekenhuizen te wijzen op onze rechten.
Bij elke opname voor mijn pijnbehandeling moet ik een papier ondertekenen dat mij wijst op mijn plichten. Maar waar zijn mijn rechten naar toe?
In beide ziekenhuizen hangt de poster: wij vechten graag voor u, niet met u. Een pracht qoute. Ik heb telkens een enorme drang om erop te schrijven: IDEM. Want ik ervaar bij regelmaat deel 2 van de zin maar dan in de omgekeerde richting. Ze lijken geen idee te hebben.

 

Zoals ik al eerder schreef:
'Chronisch ziek zijn is haast ondraaglijk. Het is de manier waarop artsen en instanties vaak met ons omgaan, dat het écht ondraaglijk maakt.'