de ene dag wel, de ander dag niet

Zullen we er eentje gaan drinken? Stelde een vriendin voor. Zo gezegd zo gedaan. Toen ze in het koffiehuisje aankwamen sprak de ober hen aan. 'Dag dames. Zeg Viviane, je loopt met een stok?'
'Ja, ik heb een spierziekte en erg veel last van mijn linkerbeen momenteel.'
'Aja, en gisteren liep je zonder rond want heb je nog in het dorp gezien. De ene moment zonder, de andere moment met. Ik denk dat dit meer in je hoofd zit Viviane, heb je geen psychisch probleem?'

De meeste chronische ziektes, zijn erg grillig. Dat betekent dat je inderdaad die persoon de ene dag als een 'spring in het veld' zal zien, en de andere als een 'half kreupele'.

Maar Dat betekent niet dat die persoon de ene moment uit zijn/haar rol is gevallen en de andere moment weer dik overdrijft.

Ik dacht, welke foto kan ik hierbij laten zien? Oja, mijn concert van vorig jaar. Ik zat in de rolstoel, maar speelde wel een uur lang. Dat wil zeggen, tussen het toneel door. Maar toch. Ik was fier op mijn prestatie. Aan het einde van het concert kan je zien dat ik mee met het orkest recht stond om het applaus in ontvangst te nemen. Hoe belachelijk is dat?
Helemaal niet. Op een gewone stoel zou ik het geen volledig uur halen, zeker niet al spelende. In mijn op maat gemaakte rolstoel zit ik goed. Daar kan ik ook steunen met mijn elleboog op de armleuning wanneer mijn altviool te zwaar wordt. Het zorgt ervoor dat ik kans maak om het concert helemaal uit te spelen.
Maar ik ben er zeker van dat vele mensen in het publiek die mij niet kenden, dit zéér raar vonden. Spelend in een rolstoel en op het einde even recht staan. Die mensen weten natuurlijk niet wat er achter ligt. Maar de wenkbrauwen zijn ondertussen wel omhoog gegaan en de spottende blikken rond gegaan.

Zoals ik bij het vorige reeds schreef. De meeste ziektes zijn er grillig. De ene moment kan deze persoon in het voorbeeld echt zonder stok lopen. De andere moment niet. Ik heb mensen al oordelend horen praten over exact dit voorbeeld bij iemand anders. Nu zou ik mijn mond opendoen. Toen durfde ik zelf niet omdat ik bang was dat ik in het zelfde schuitje zou eindigen. En ja hoor... .

Maar nu kan ik het beter uitleggen. Ja, bij vele ziektes betekent het dat je goede en slechte dagen hebt. Eigenlijk gaat dit op voor elke ziekte. En dat betekent dat deze persoon zich constant moet aanpassen aan de toestand van zijn/haar lichaam. Daarbij is het ook vaak zéér onvoorspelbaar. Dat maakt het extra moeilijk als je bijvoorbeeld een afspraak wilt maken.
Je hebt dan twee opties. Of je gaat opzoek naar oplossingen, of je sluit je thuis op. Blijkbaar zal je bij beide opties vaak veroordeeld worden door mensen.
Of je doet flauw en overdrijft. Men verdenkt je er zelfs van dat het meer in je hoofd afspeelt dan in je lichaam. Of je bent depressief en zoekt aandacht. Gevolg,het zit weer meer in je hoofd dan in je lichaam.

Wat is dat, onzichtbaar ziek zijn? wel, zoals de woorden het zelf zeggen. Je bent ziek, maar het is niet fysiek aan je te zien.

Het grote probleem met onzichtbaar ziek zijn, is dat mensen maar moeilijk kunnen inschatten hoe erg het met je gesteld is. Als je huid bijvoorbeeld helemaal openligt, oei, dat moet pijn doen! Als je ruggenwervel helemaal vervormd is waardoor je helemaal scheef loopt, dan denken mensen, amai, dat ziet er erg uit. Let op, die mensen hebben het niet minder of meer zwaar dan anderen. Het is enkel aan hen te zien. Net zoals het kale kopje van iemand met kanker.

Maar dat betekent niet dat diegene die onzichtbaar ziek zijn, niet even erg lijden. Ik ken mensen die onzichtbaar ziek zijn tot aan hun sterfbed.