Terwijl AGNO (anneliesgeeftnietop) groeit, stromen de verhalen me te toe van mensen die niet geloofd worden door familie of vrienden over de ernst van hun ziekte of aandoening. Dit is een erg pijnlijke ervaring die spijtig genoeg vaak voorkomt bij ziektes die niet zichtbaar zijn.
Langs de andere kant is het ergens ook te begrijpen, juist omdat het niet zichtbaar is en het ziektepatroon vaak zo grillig. Vandaar deze blog. In de hoop dat meer mensen hun vriend, vriendin, dochter, zoon, zus, broer,... kunnen begrijpen.

Please, geloof me. Ik weet dat ik gisteren vrolijk rondliep. Dat ik die berg vrij vlot opliep. Maar vandaag gaat het niet. Ik bijt eigenlijk al enkele dagen zo hard op men tanden op deze vakantie met zen allen. Ik probeer geen last te zijn. Ik snap het allemaal zelf niet goed. Waarom doet men lichaam zo raar. Waarom kan het de ene dag vlot mee en de andere dag niet. Ik kan er zelf niet mee volgen. Ik krijg het niet verwoord. Vergeef me dat ik het je niet kan uitleggen.
Maar please, verhef je stem niet omdat ik nu eindelijk duidelijk maak dat ik letterlijk niet verder kan. Dat die wandeling die willen maken, echt korter moet. Ja, gisteren kon ik die berg op. Vandaag niet. Wat doet het pijn dat mijn beste vrienden me niet begrijpen. Ik weet het, ik krijg het niet uitgelegd. Maar kon je het niet lezen in men ogen? Kan je het nu lezen in men ogen? Ik doe men best men tranen tegen te houden. Ik ben gekwetst door je woorden. Ik wou dat ik je vertellen kon hoe graag ik die wandeling helemaal vlot kon maken. Hoe ik de voorbije dagen gevochten heb met men lichaam om met jullie mee te kunnen. Om geen last te zijn. Jou nu horen zeggen dat het flauwe kul is dat ik dit nu niet aankan als ik gisteren die berg wel op geraakte, terwijl de anderen zwijgen, is als een dolk recht in mijn hart. Het besef, mijn beste vrienden, ze hebben geen idee wat ik meemaak.

Toen ik je gisteren in vertrouwen nam en je vertelde dat ik die zware pijnstillers haatte, raakte het me dat jij je afvroeg of ik deze wel nodig had. Is het echt wel zo erg? Heb je ze echt wel nodig?
Waarom zou de dokter ze anders voorschrijven? En zeg je nu met dit zo in vraag te stellen, of het allemaal wel zo erg is als ik probeer uit te leggen. Ik had beter gezwegen. Maar je bent men beste vriendin, ik wil dat je weet in welke hel ik leef. In wat voor lichaam ik leef en welk gevecht ik lever. Please, geloof me gewoon wanneer ik je zeg dat ik erg ziek ben. Dat dit lijf dat helemaal ok lijkt vanbuiten, eigenlijk vanbinnen uit elkaar valt. Met prikkeldraad aan elkaar verbonden lijkt. Kijk me aan, recht in men ogen, zie je dan niet dat ik lijd? Ik verlang zo naar troost en begrip. Ook al begrijp ik het allemaal zelf niet goed en krijg ik het zelf niet goed uitgelegd.  Je bent men vriendin, ik ben het. Je kent me. Als je me écht aankijkt, heb ik geen woorden nodig.

vakantie 2010

Wanneer iemand zegt dat deze lijdt een ziekte, neem dit serieus. Wie ben jij tenslotte om te oordelen? Misschien vind je dat deze persoon zich wat raar gedraagt. De ene dag een stok nodig, de andere dag geen. De ene dag vrolijk en energiek, de andere dag lijkt alles een te zware opdracht. Maar dat is nu net hoe het gaat met ziek zijn. Dat betekent slechte en goede dagen! En jij kan niet oordelen in welke mate deze persoon ziek is. Het enige wat je kan doen is niet oordelen en bereid zijn de persoon bij te staan. Je zal er van verstelt staan wat je kan bijleren en hoe je een andere kijk kan krijgen op het leven en deze persoon.

• We doen het allemaal. Uit beleefdheid vragen we aan iemand hoe het met hem/haar gaat. Maar het antwoord, eigenlijk zijn we daar niet zo geïnteresseerd in of we hebben er geen tijd voor. Die belangrijke mail moet namelijk nog de deur uit. Dus antwoorden we al snel 'goed'. Een leugen, regelmatig. Niet alleen bij zieke mensen.
  Toch kan je met simpele antwoorden eerlijk zijn, zonder dat je de mensen te lastig valt. 'vandaag gaat het wat minder, maar ik slaag me er wel doorheen!'. Je vertelt hiermee de waarheid maar vervalt ook niet in negativiteit, iets dat maar weinig mensen kunnen verdragen. Wanneer mensen geïnteresseerd zijn én tijd hebben, kunnen ze dan een gesprek beginnen. Zo niet heb je hen toch een beeld gegeven en hoeven ze er niet verder op in te gaan. Zo leer je ook aanvoelen wie oprecht begaan is met je, aan wie je eens wat meer kan vertellen. En wie minder aandacht voor je heeft, wat ook normaal is, niet iedereen is even goed bevriend met elkaar en dat is ook niet nodig.
  Je kent het wel. Men vraagt hoe het met je gaat en je antwoord automatisch 'goed'. Omdat dat zo hoort. Maar wanneer je ziek bent, ligt dat niet zo makkelijk. Het is namelijk helemaal niet 'goed'. Toch hebben we niet altijd de tijd om te luisteren naar iemand zijn/haar verhaal. Je kan hier altijd duidelijk over communiceren. Wanneer je tijd hebt kan je vragen hoe het écht met die persoon gaat. Je kan enkele andere vragen stellen zodat je laat voelen dat je wel bereid bent een luisterend oor te zijn. Dat zal hen enorm goed doen. Weet dat vele zieken geïsoleerd geraken. En dat jij misschien één van de weinigen bent die op dat  moment interesse toont. Dat kan als effect hebben dat de persoon er even alles laat uit komen. Probeer hier geduld en respect te tonen. Je hoeft niet alles te begrijpen. Het feit dat je er op dat moment bent en luistert, betekent en helpt al zoveel!
  
• Bijna elke ziekte kent zijn betere en slechtere periodes. Dat is moeilijk voor jou. Hoe kan je je agenda deftig beheren, als je niet weet wat er op je afkomt? Communiceer daarom ook duidelijk met de mensen waarmee je een afspraak maakt. Leg uit dat je ziekte zeer grillig kan zijn, en het altijd kan zijn dat je, ongewild, moe afbellen.
  Hou je agenda realistisch. Rusten is ook een activiteit voor jou die je moet inplannen. Maar durf ook met mensen af te spreken! Ontneem je niet het plezier met vrienden, omdat je misschien moet afbellen.
  Besef dat een chronische ziekte op en af gaat. Dat betekent dat het erg moeilijk is voor de zieke om een inschatting te maken of deze zich aan een afspraak gaat kunnen houden. Wees erop voorbereid dat het kan zijn de de zieke afbelt. Je hoeft daar echt niets persoonlijks achter te zoeken. Het klopt dat zij hun prioriteiten moeten stellen en dus soms het ene moeten afzeggen om het andere te kunnen laten doorgaan. Neem ook dat niet persoonlijk. Indien je hier begrip voor kan tonen en aanmoedigen dat je alsnog afspreekt en het op die moment weer verder bekijkt, zal dit zeer in dank aanvaard worden.
  
  
• 'Wat zie je er goed uit!', en dat terwijl je een baaldag hebt. Je kent het vast. Wat antwoord je dan in godsnaam? Wel, in eerste plaats. Probeer het niet negatief op te vatten. Tenslotte is het misschien ook niet aan je te zien dat je zo ziek bent vandaag. En dat is dan toch ook wel leuk: dat je er goed uitziet. Het betekent niet dat die persoon daarmee wil zeggen dat je niet ziek bent.
  Maar wat antwoord je? Wel, ook hier kan je met korte antwoorden de waarheid vertellen zonder de anderen een slecht gevoel te geven voor het compliment dat met goede bedoelingen gegeven werd: 'bedankt, dat is leuk om te horen want het is men dagje eigenlijk niet.' 'Wat make up al niet kan verdoezelen, maar leuk dat het werkt, voel ik me toch al een beetje beter'. Het zijn simpele antwoorden waarmee je tegelijk dankbaarheid toont voor het compliment en tegelijk de realiteit meegeeft.
  Je bedoelt het goed, dat compliment van 'wat zie je er goed uit vandaag'. Maar het is best hard als je je vanbinnen ellendig voelt. Misselijk van de pijn ondanks de pijnmedicatie die zen werk niet lijkt te doen. Moet je dan stoppen met complimentjes geven? Neen, zeker niet. We zien er tenslotte allemaal graag goed uit. Maar je kan we laten weten dat je beseft dat het niet altijd de werkelijkheid weergeeft: 'ik weet niet of je je ook zo voelt, maar je ziet er in ieder geval vandaag goed uit'. Dat is een veiliger compliment om te geven wanneer je weet dat iemand ziek is of een moeilijke tijd doorgaat. Je geeft én een compliment, én je laat weten dat je beseft dat de persoon door een moeilijke periode gaat .
  
• Wanneer mensen jou ziekte op het internet intikken, de favoriete zoekmachine, zullen ze vaak veel tegenstrijdige informatie terugvinden of soms op eenzijdige, foute informatie uitkomen. Help hen daarom bij deze zoektocht. Het is super dat mensen meer over je ziekte willen weten. Merk je dat, help hen dan door de meest objectieve en duidelijke sites aan te bieden.
  Geloof niet alles wat op het internet staat. Over vele ziektes is nog maar weinig geweten en staat er veel onzin op het net. Probeer opzoek te gaan naar zo objectief mogelijke sites en vergelijk tegenstrijdige informatie, probeer het niet te eenzijdig te bekijken. Vraag ook eens bij de zieke waar deze de meest betrouwbare informatie vandaan haalt.
  
  
• Dokters hebben niet altijd gelijk. En dat weet jij. Maar zo snel als jij de medische wereld leert kennen, en ook hoe vaak deze faalt, de omgeving heeft deze ervaring niet. Wanneer we gezond zijn gaan we er snel vanuit dat de dokter altijd gelijk heeft. Als het dan een zoektocht is naar de juiste medicatie, of de dokters weten niet hoe je te behandelen, is dat best verwarrend voor de omgeving. Probeer hier kort en duidelijk te communiceren. Geef voorbeelden, maar probeer er een beetje de emotie uit te halen. Anders lijkt het meer op straffe verhalen de realiteit.
  Nieuws: de dokter heeft niet altijd gelijk. Dat betekent dat de zieke opzoek moet naar de dokter die voor hem/haar het beste past. Ook met medicatie wordt vaak gegoocheld in een poging grip te krijgen op de ziekte. Dat kan raar overkomen. Wat neemt hij/zij nu allemaal en is dat wel ok?
  Probeer naar het verhaal te luisteren en aan te nemen dat wanneer je aan bepaalde ziektes lijdt, het niet zo makkelijk te behandelen is als een longontsteking. Ook missen sommige artsen de kennis over bepaalde ziektes. Dat klinkt raar, maar dat is nog steeds zo vandaag. Probeer hierin een steun te zijn, het is best moeilijk om opzoek te moeten gaan naar dokter die de kennis heeft. Een mening meer is dan soms niet echt welkom.
  Dit betekent ook dat de zieke soms een weg moet inslaan waarbij een arts een behandeling toepast die niet 'evident based' is. Dit betekent niet dat deze geen succes kan hebben. Het is echter een moeilijke keuze om uit het reguliere geneeskunde te stappen. Maar wanneer deze je in de steek laat, zit er weinig anders op. Probeer hier begrip voor te tonen, ook wanneer je de keuze niet snapt. Wanneer mensen verplicht worden om opzoek te gaan naar behandelingen buiten de reguliere geneeskunde omdat deze hen niet meer kan helpen en alleen teleurstelt, kunnen ze enkel op hun eigen intuïtie afgaan. Het enige wat jij kan doen is hun keuze respecteren en proberen bij te staan. Daarvoor hoe je nog niet akkoord te gaan met de keuze of deze volledig te begrijpen.
  
  
• Wanneer de dokter je een psycholoog en/of antidepressiva voorstelt, wil dit nog niet zeggen dat hij denkt het helemaal of gedeeltelijk psychisch is. Van vele antidepressiva is geweten dat deze ook tegen pijn werken omdat ze juist op de hersenen inwerken. Je kan het thuis eens opzoeken of dit bij de voor jou voorgeschreven medicatie het geval is. Maar durf het de arts ook rechtuit te vragen: of hij denkt aan een psychisch probleem.
  Wanneer je iets meemaakt dat een enorme inpakt heeft op je leven, dan is het niet meer als normaal dat dit erg zwaar voor je kan zijn. En dan is een psycholoog die je hierbij helpt geen overbodige luxe. Zij kunnen je helpen met het rouwproces waar je doorheen moet. Afscheid nemen van een oud leven waar je lichaam geen grote zorg was en afscheid nemen van een toekomst die er nu helemaal anders uitziet. Je staat daarnaast voor héél wat uitdagingen.
  Je hoeft je dan ook niet te schamen dat je deze hulp nodig hebt. hoe normaler je hierover doet naar je omgeving, hoe normaler zij dit zullen vinden. Het is zo simpel als hulp bij een rouwproces en de uitdagingen die je te wachten staan. Hoe geheimzinniger jij het maakt, hoe meer je openlaat voor mensen om zelf in te vullen en het verdacht te vinden.
  Bij chronisch zieken waar pijn mee gepaard gaat, wordt vaak antidepressiva voorgeschreven. Dit betekent niet dat de zieke depressief is of dat deze een eerder een psychisch probleem heeft ipv een fysiek probleem. Toch zijn mensen hier vaak beschaamd over. Angstig dat andere mensen verkeerde conclusies hieruit gaan trekken. Wanneer ze van jou geruststelling ontvangen, zal dit voor hen al een hele opluchting zijn.
  Ook kan het nodig zijn om chronisch zieken te laten begeleiden door een psycholoog. Tenslotte veranderd er héél wat in hun leven. Ze gaan een rouwproces door. En 1 van die 5 stappen van het rouwproces kan ook depressie zijn of zeker een donkere periode. Dat kan zwaar zijn voor de naaste. Maar je kan spijtig genoeg deze stap niet overslaan. Maar met begrip in de omgeving en een luisterend oor, geraakt de zieke vast sneller doorheen deze periode.
  Vele mensen schamen zich over het feit dat ze naar een psycholoog "moeten". Maar als jij hen kan geruststellen dat je kan plaatsen waarom dit handig is, zal ook dit voor hen een enorme hulp  zijn.