Ik ben de jongere broer (8jaar jonger) van Annelies en toen zij voor het eerst ernstig ziek werd, stond ik aan het begin van mijn pubertijd (11 jaar). Vanaf dat moment is het dagelijkse leven van ons gezin sterk veranderd. In het begin waren er perioden van crisis. Die maken zowat alle gezinnen mee. Het zijn momenten waarop de gemoederen erg gespannen zijn en die veel energie kosten van elk lid van het gezin. Mijn mama was als verpleegster erg actief bezig met goede oplossingen te zoeken voor mijn zus en samen discussieerden ze veel over dokters, medicatie en behandelingen. Tijdens die crisisperioden was dat zowat het enige gespreksonderwerp aan tafel. Het is als puberende broer dan niet makkelijk om je plek te vinden binnen het gezin. Ik leerde mezelf (on)bewust aan om op die momenten zo weinig mogelijk aanleiding te geven voor extra spanningen of confrontaties. Voor een deel hield ik mezelf dus op de achtergrond. Dat ligt misschien ook wel in mijn karakter.

 De eerste jaren bleef het nog bij crisisperioden. Die gaan gelukkig weer liggen. Mijn zus studeerde, maakte uitgebreide fietstochten en had verschillende hobby’s. Maar op relatief korte tijd veranderde mijn daadkrachtige zus in een moedig maar fysiek aftakelende jonge vrouw. Eerst had ze een stok of krukken nodig voor lange afstanden, later een rolstoel en tenslotte een scooter (ja, zo één waarvan je denkt dat enkel oude mensen van boven de zeventig zich mee verplaatsen). Dat was een enorme shock voor mij. Ondertussen had mijn zus steeds vaker hevige pijnaanvallen en moest ze constant naar een ziekenhuis voor een behandeling, naar een dokter voor een diagnose of naar een kinesist om de fysieke schade te beperken. Ze kon steeds minder alleen de afstanden naar die instellingen afleggen en had ook uiteraard mentale steun nodig. Zo namen haar stijgende beperkingen niet enkel haar maar ook voor een groot deel mijn ouders in beslag. De aanwezigheid van voortdurende pijn, spanningen en vermoeidheid binnen ons gezin waren nu niet langer tijdelijk maar permanent. Ik was erg verdrietig om wat mijn zus meemaakte maar het was erg moeilijk om hierover met vrienden te praten. Zij hadden namelijk geen ernstig zieke zus. Zoals ik reeds eerder zei, ligt het daarnaast ook niet in mijn karakter om veel over die zaken te praten.

 Samenleven met een zieke zus maakt je niet enkel verdrietig. Je wordt er ook nuchter van en verliest veel van de onbezonnenheid die een puber en jongvolwassene normaal in overvloed heeft. Je droomt niet van de grenzeloze mogelijkheden die de toekomst zal bieden maar leert erg snel hoe moeilijk het leven kan zijn. Toen mijn ouders op vakantie waren, probeerde ik er zo goed mogelijk voor te zorgen dat mijn zus niet over haar grenzen moest gaan door te koken, naar de winkel te gaan, haar eventueel te vervoeren. Zij probeerde dan weer mij zo weinig mogelijk te belasten. Daardoor ging ze soms toch over haar grenzen en moest ik als tiener met mijn zus naar het ziekenhuis en moest ik toekijken hoeveel pijn zij leed en welke bijwerkingen de vele medicatie op haar had. Terwijl mijn zus zware fysieke pijnen moest doorstaan, waren er medici die dan nog twijfelden om haar te behandelen omdat de diagnose niet eenduidig en complex is. Zoiets maakt je niet enkel kwaad maar ook ontzettend machteloos.

 Gelukkig is mijn zus ongelofelijk moedig en kan ze er zichzelf toe brengen om nog zo veel mogelijk te stralen. Ik leerde dus ook dat zelfs mensen met een zware ziekte of beperking, erg mooie momenten kunnen beleven en dat je als naaste net daar erg nodig bent. Mooie momenten beleef je namelijk zelden alleen maar altijd samen. Je hebt mensen die het ongelofelijke talent hebben om zo’n momenten te creëren. Mijn zus is zo iemand en dat helpt haar veel vooruit. Dan moet ik echter ook meteen denken aan zieke mensen die dat talent niet in zulke mate bezitten en zij die misschien aanvoelen dat ze al te veel van hun naasten vragen en dat samen iets leuks gaan doen dan te veel gevraagd is. Maar je wordt niet gelukkig door samen naar het ziekenhuis, dokter of kinesist te gaan …gelukkig wordt je door samen mooie momenten te creëren. Dat moet ook een prominente plaats innemen in het leven van de zieke en haar of zijn naaste. Ik heb gezien hoe belangrijk dat is voor mijn zus maar moet ook toegeven dat ik er niet altijd in geslaagd ben om dat samen met haar te doen.

 Zoals ik reeds eerder zei, hield ik mij tijdens de crisisperioden in ons gezin op de achtergrond. Ik bracht ’s avonds veel tijd door op mijn kamer waar ik vaak urenlang studeerde. Ondertussen werden de crisisperioden steeds langer. Doordat ik me dan wat meer op de achtergrond begaf, zorgde dat ervoor dat ik wat geïsoleerd geraakte binnen ons gezin. Gelukkig heb ik een mama en papa die het belangrijk vinden dat hun kinderen praten over wat hun bezighoudt en ontmoette ik ook mijn vriendin die mij erg veel steunt. Maar door de voortdurende hoge mate van stress binnen ons gezin, de vele studie-uren, en het isolement waarin ik mezelf soms begaf, was ik op een bepaald moment erg in de war en oververmoeid. Ik ben erg dankbaar dat ik op dat moment snel beroep heb kunnen doen op professionele begeleiding. Ik ben langzaam terug mezelf geworden maar heb gedurende een lange periode weinig kunnen betekenen voor mijn zus. Ik was echter niet de enige. Ook mijn mama was opgebrand geraakt en het werd steeds moeilijker voor haar om alle energie die er nodig was om voor mijn zus te zorgen, op te brengen. Op die momenten kleurt het leven erg donker. Maar door de steun van anderen en de nodige professionele begeleiding zijn we er allemaal erg sterk uitgekomen. Het voorbije jaar hebben verschillende mensen de zorg voor Annelies deels overgenomen. Collega’s en vrienden van haar helpen ons zo niet enkel door wat ze doen maar ook door wat ze tonen: dat er veel mooie mensen zijn en dat je ze nodig hebt in moeilijke momenten en er niet voor beschaamd mag zijn om hulp aan hen te vragen. Sindsdien lukt het mij ook steeds beter om terug gewoon de broer van mijn zus te zijn. Daardoor ben ik er ook van overtuigd dat we ondanks de beperkingen van mijn zus, samen nog vele mooie momenten zullen beleven.

Thomas