Vakantie! Waar?

EINDELIJK! Vakantie. Wat een opluchting. Of was het dat wel echt? Want ik wist wat er ging komen. Eindeloze afspraken met dokters. Dossiers in orde brengen. Zorgen op werk (was het geen vakantie?), beslissingen  nemen. De grote vakantie is voor het 2de jaar op rij, sinds ik alleen woon, een moment geworden om alles te organiseren dat doorheen het jaar niet lukt.

Ik heb zeker gestolen momenten  gehad van geluk. Zeker in het begin. Maar vaak waren ze van korte duur en was het vooral confronterend met een lichaam dat achteruit gaat en met de moeilijke beslissingen die moesten genomen worden.

Er moesten héél wat beslissingen genomen worden. Zo bekeek ik samen met mijn begeleiders van ziekenkas, woonbegleiding en mama of we in beroep zouden gaan tegen de weigering van het VAPH (vlaams agentschap personen met een handicap) en de volgens ons te lage score die het FOD (federale overheidsdienst personen met een handicap)mij gaf. het was erg stressvol voor me.

 

Het is héél wat afweeg werk. Tussen wat haalbaar is en wat niet. Ook rekening houdend met mijn gezondheid die met stress dreigt achteruit te gaan. Het komt erop neer een beetje je gevechten te weten uit te kiezen en vooral wanneer.

 

Doordat mijn lichaam achteruitgaat, is in beroep gaan nog niet zo'n slecht idee. De feedback die we kregen van VAPH helpt ook om in te schatten waar we ons dossier moeten versterken.

We besloten dan ook om beroep aan te tekenen tegen het FOD in de hoop dat een uitgebreider dossier en nieuwe verslagen die zoveel mogelijk de achteruitgang staven. Daarnaast de zowel officiële hulp als niet officiële hulp (netwerk van vrienden) door huisarts via verslagen laten opnemen in haar verslag zodat deze niet naast zich neer gelegd kunnen worden. Zo is het hopen dat ze mijn dossier zullen versterken.

 

Met het VAPH gaan we even wachten. De artsen zijn momenteel namelijk opzoek naar iemand die ons zou kunnen helpen met de achteruitgang in beeld te krijgen en zoveel mogelijk wetenschappelijk te staven. En doordat het immuunsysteem zo slecht blijkt te zijn, zouden we ook graag hebben dat er wordt nagekeken of er geen andere auto-immuunziektes zijn opgedoken. Iets dat altijd een mogelijkheid was gezien mijn aandoeningen en waar artsen nu meer en meer aan denken.
Dus lijkt het ons beter wanneer er meer duidelijkheid is, een nieuwe aanvraag te doen aan de hand van nieuwe elementen in het dossier, dan nu in beroep te gaan tegen twee instanties.

 

ik had het al eender gevraagd: 'Ik wil voorbereid zijn op het moment dat ik niet meer kan gaan werken.' Niet dat ik wens dat dit gebeurt. Maar we moeten realistisch blijven. Ik wil ook niet dan pas alles beginnen uitzoeken terwijl ik dan kapot van verdriet zou zijn niet te kunnen werken.

 

Dus was dat het tweede grote werk. Kan ik nog gaan werken? Zo ja hoeveel uur? Wat als ik het niet volhoudt? En wat betekenen die scenario's allemaal financieel.

 

Dus ging men voor mij aan het rekenen, stak men de scenario's in de computer die dan zijn berekeningen maakte. En die waren niet gunstig. Als u dacht dat onze maatschappij mensen die chronisch ziek zijn degelijk opvangt, vergeet dat maar. Je valt regelrecht de armoede in.

Toen de berekeningen gemaakt waren, werd ook duidelijk dat het beroep tegen FOD echt noodzakelijk was om mijn financiële toestand zoveel mogelijk te redden.

 

Ik ben nu voorbereid op elk scenario en weet wat me te wachten staat als ik op werk uitval. Het zou een harde confrontatie zijn met de weinige ondersteuning van onze maatschappij, naast het groot verdriet niet voor de klas te kunnen staan. Dus gewoon hopen dat we de scenario's nooit aan de realiteit moeten toetsen!

Als je je met zulke dingen moet bezig houden zoals hierboven omschreven, dan weet je dat het niet goed gaat.

 

Ik heb zoveel artsen gezien deze twee maanden. Zoveel moeten overleggen. Zoveel moeten opsommen van symptomen die erger zijn geworden, nieuw zijn.

 

En de dagelijkse realiteit die bikkelhard is. Er zijn regelmatig dagen geweest dat ik letterlijk niet uit bed kon. Dat iemand me moest gewassen. Dat ik niet at. Dat ik me niet waste (wat ik overigens vies vind). Dan heb ik maar besloten om mijn rolstoel voor het eerst binnen te zetten. Op die manier moet ik niet rechtstaand door huis want dat veroorzaakt dat de 'Lyme-ellende' ondraaglijk wordt: misselijk, draaierig, hoofdpijn, pijn. En zo worden pijnaanvallen minder uitgelokt. Het was erg confronterend om mijn rolstoel binnen te zetten. Maar ik heb altijd tegen me mezelf gezegd: het is kiezen tussen binnen blijven of buiten kunnen met die stoel. Dan gaat het zelfde nu op voor binnen: het is kiezen tussen in bed blijven liggen in je eigen ellende, of in de stoel kruipen en nog uit bed geraken. Als je het zo nuchter bekijkt, dan is de keuze snel gemaakt.

 

Ik heb nu ook een personenalarm. Aan mijn pols hangt  een knopje dat ik altijd in huis kan indrukken en dan wordt ik verbonden met de centrale die dan naar mijn mantelzorgers belt. Als niemand kan komen dan komt de politie en ambulance.

 

De huishulp is ook opgetrokken naar 14 uur zodat ik intensieve hulp krijg bij openen van post, rekeningen betalen, klasseren enzovoort. Iets dat ik nu gewoon niet alleen aankan.

 

Daarnaast gaat er ook hopelijk verpleging komen om mijn medicijnen klaar te zetten. Vroeger kon ik dat alleen. Nu wordt bij nakijken elke week wel fouten ontdekt met alle gevolgen van dien. Zowel in het klaarzetten als het nemen. Het wassen probeer ik nu alleen te doen. Een vriend van me heeft een héél handige zitbank gemaakt zodat ik me zittend kan douchen ipv in bad gaan wat ik nu moet doen omdat staand of zittend in bad met doucheknop te vermoeiend is. Hopenlijk maakt dat genoeg verschil in de ochtend om me klaar te maken voor het werk.

 

De artsen zitten echt met hun handen in hun haar. De bloedwaarden zijn momenteel zo afwijkend dat ze niet meer op de grafiek geraken. Men weet niet goed wat gedaan. Het is zoeken naar iemand die een nieuwe inkijk kan bieden. Een frisse blik en zoektocht naar andere auto-immuunziektes. Afwachten...

In het begin van de vakantie en midden augustus, heb ik telkens samen gezeten met de directie. Ze blijven geweldig! Wat prijs ik me gelukkig want anders had ik al lang moeten opgeven.

 

Toch is de onzekerheid voor hen ook niet makkelijk. Ik kon gewoon niet zeggen aan het begin van de vakantie dat ik zeker terug kwam. Dat was ook iets waar ik het op het einde van het schooljaar erg moeilijk mee had. Zal ik hier volgend jaar terug vooraan staan?

 

Dus besloot ik dat ik gewoon voor de 8 uur zou gaan en dat we wel zouden zien hoe ik dat dan mogelijk ging maken. In overleg met mijn omgeving, kinesist, artsen, begeleiders, kwamen we uit op een actieve rolstoel die ik op school zou gebruiken. Zo kan ik al zittend lesgeven en me verplaatsen doorheen de school. En blijf ik toch mobiel en niet aan mijn lessenaar gekluisterd waar je geen klasoverzicht hebt.

Actieve rolstoel klinkt misschien raar. Maar deze rolstoel zorgt ervoor dat ik minder inspanning moet doen om zelf te rijden. Iets wat toch gaat moeten gebeuren want er gaan niet altijd een leerling of collega in de buurt zijn. En ik ben nu eenmaal iemand die vaak de uitspraak doet: 'neenee, ik doe het zelf wel'.
Een elektrische rolstoel? Tja, daar hebben we ook aan gedacht. Maar eigenlijk ben ik daar nog net te goed voor. Daar hoor je me niet over klagen. Maar het is wel vervelend om zo overal net te erg, net niet erg genoeg, te zijn. Daarnaast staat in mijn huur contract dat er geen aanpassing aan voordeur, gevel en gang mogen gebeuren. Dus een plank voor binnen te rijden is geen optie. Daar gaat dus dat idee.

 

Aangezien de snelste afspraak 1 september was (je leest het goed, 1 september, alsof die dag niet druk genoeg is!), zal ik het een tijdje met een gehuurde gewone rolstoel moeten doen. Men eigen rolstoel hou ik voor thuis en voor de verplaatsingen die ik moet maken.

 

Wat kijk er tegenop. Iets wat ik normaal niet zo heb. Me op de eerste vergadering volgende week in de roelstoel zetten in het zicht van al mijn collega's en daarbij de nodige uitleg geven. Een vriendin/collega zei me dat het voor hen (collega’s) echt niet zo confronterend zou zijn. Ik was tenslotte de laatste schooldag ook in rolstoel. Maar voor mij is het toch moeilijk. Het maakt mijn achteruitgaande toestand visueel. Gelukkig heb ik geweldige collega's die er vast iets leuks van gaan maken ipv iets onwenning.

Op vakantie gaan. Dat is iets dat al jaren een puzzelstuk is dat moeilijk te plaatsen valt. Een vakantie moet je namelijk voorbereiden. Maar met een lichaam als het mijne, kan je alles verwachten. Dus hoe plan je dat?

Ik waagde een poging en wilde graag terug gaan met een vriendin naar Nîmes waar mijn tante een appartementje heeft. low budget, plaats die ik ken enzovoort. Alleen ver reizen en warm. Warmte betekent meer kans op ontwenningverschijnselen doordat ik mijn medicatie sneller uitzweet. En daarnaast geraak ik zo oververhit, mijn lichaam kan zichzelf maar moeilijk afkoelen. Vorige zomer liep ik er met hartkloppingen rond en was ik soms extreem draaierig.

 

Dus spijtig maar gelukkig viel dat plan in het water. Het was duidelijk geen goed idee. Even dacht ik aan kamperen. Maar omdat ik nooit alleen kan blijven: als mijn ouders niet thuis zijn (ze wonen 70meter van mij) moet er een 24 uren stand-by georganiseerd worden onder vrienden, leek ook dit geen haalbare kaart.

 

Dus besloten we om naar de plek van mijn jeugd te gaan. De plek die ik al van kleins af aan het aards paradijs noem. De familie chalet waar zowel mijn moeder en haar zussen hun jeugd doorbrachten, als later mijn nichten, neef, zus en broer.

 

De chalet ligt in een prachtig stukje België: de Ardennen. Er zijn enkel vogels, krekels en de dieren in de wei te horen. het is tot rust komen.  Je jeugd opnieuw binnenwandelen, thuiskomen.

 

Het was zo helend om op die plek te zijn. Voor het eerst in de vakantie kon ik tot rust komen en was ik zo goed als stressvrij. Niets moest, alles kon. Ik heb een heerlijke wandeling gemaakt met Dieter. En doordat we fout liepen, moesten we met de rolstoel door de bossen een heuvel op. Veel te veel energie voor allebei, maar we werden getrakteerd op een prachtig uitzicht. Het was een wandeling die ik als kind zo graag deed. En ik had echt niet gedacht dat ik er dit jaar zou staan. Dus hoe knotsgek het ook was en ver voorbij mijn grens omdat ik regelmatig even moest uitstappen en op krukken de hindernissen over moest, het was een prachtig onverwacht cadeau.

 

Ik wilde uiteraard niet naar huis, dus bleven we en dag langer. Dat was heerlijk. We hebben slecht weer gehad, dat ik tegen de avond toch even met mijn botten de tuin door ging naar beneden waar de weides vol bloemen staan. En mooi weer zodat ik in mijn hangmat kon wegdromen.

 

Het was een prachtig gestolen week in een vakantie die geen vakantie was.

 

De "vakantie" eindigen we zoals gewoonlijk in het ziekenhuis. Opladen voor het schooljaar. Nog een goede dosis pijnmedicatie binnen krijgen zodat ik optimaal kan beginnen. Want net zoals de start van het schooljaar voor kinderen stressvol is, is dat ook voor ons.

Het spijtige is dat deze medicatie alleen helpt tegen het perifere zenuwstelsel. Dat normaal mijn grootste probleem is waardoor het effect op mijn levenskwaliteit erg groot is.
Nu is er echter zoveel aan de gang in mijn lichaam, dat het maar één puzzelstuk is en dus niet een even groot effect gaat hebben als anders.
Daarom ga ik ook om de 14 dagen een dag naar het ziekenhuis voor magnesium. De lesvrije dag zal dus in het ziekenhuis doorgebracht worden. Maar het voorkomt dat de spieren zo'n groot probleem worden dat zelfs mijn handen in spasmen gaan en volledig toe klappen tot klompjes. Zeker als ik even altviool speel. En dat blijf ik kost wat kost doen. Al is het maar 5 minuten in de week. Neem het me niet af een melodie op dat mooie instrument te kunnen spelen! Dus blijven we zoveel mogelijk magnesium geven zodat de spieren zoveel mogelijk gesust worden.

Gelukkig kan ik steeds rekenen op aangenaam gezelschap en hoef ik er niet een hele dag alleen te zitten, zelfs al doe ik dutjes tussendoor. Ik ben gezegend!

Hoe moeizaam het ook gaat momenteel. Wat kijk ik uit naar het schooljaar!

De afleiding, de regelmaat. De hoop blijft dat deze in balans ligt met de inspanning die het me zal kosten.

Ik heb mijn cursus volledig opnieuw uitgeschreven en aangepast. Mijn kopieën liggen klaar. Ik heb zoveel zin in al die snoetjes te zien en er voor hen te zijn en samen met hen een jaar op weg te gaan. Want dat blijft het doel! dus, ready? set, GO!