ik ben maar één kleine lymemeid, maar ik vecht!

Naast persisterende Lyme-infectie heb ik colitis ulcerosa. En wat een wereld van verschil in omgang tussen de Lyme patiënt en de colitis patiënt!

Nog nooit heeft een arts zijn wenkbrauwen gefronst toen ik melde colitis ulcerosa te hebben. Nog nooit heeft een arts deze diagnose in vraag gesteld. Nooit twijfelt men aan mij wanneer ik zeg dat ik buikpijn heb. Dat ik zo vaak op het toilet vertoef. Dat ik eten niet verdaag. Dat ik bloed en slijmen bij mijn stoelgang heb.
Niemand twijfelt aan mijn diagnose of klachten. Met één simpele test blijven de wenkbrauwen van de artsen mooi in plooi en toont hun gelaat medeleven en zorg uit.

Wel, bijna elke arts fronst zijn wenkbrauwen bij mijn diagnose persisterende lyme-infectie. Ondanks die ene "simpel" positieve Elisa test (bloedtest die aantoont dat je besmet bent, die vaak vals negatief kan zijn). Bijna elke arts twijfelt aan deze diagnose. Bijna elke arts aarzelt mij te geloven wanneer ik zeg dat ik pijn heb. pijn aan mijn aangezicht, hoofd, nek, ledematen, schouders, rug, benen, voeten, handen. Pijn waarvan ik nachten wakker lig. Huilend en kreunend. Spartelend van spasmen of juist doodstil liggend om geen verkeerde beweging te maken zodat ik niet moet overgeven van hoge pijn.
Bijna elke arts twijfelt aan mijn diagnose en klachten. Hun gelaat toont meer ongeloof en spot, dan medeleven en zorg.

Ik kan niet langer tegen dit onrecht. Zeker wanneer deze instant gehouden wordt door een arts die een eed heeft afgelegd mij te helpen. Een eed toen zij arts werd en een eed toen zij minister van volksgezondheid werd. Zij staat in een positie, net als anderen, om van dit onrecht geschiedenis te maken. En toch kiest ze ervoor om te zwijgen.
Wanneer ik haar een beleefde brief schrijf, die opgepikt wordt door de pers, negeert ze mijn vraag.

Wanneer ik haar een beleefde brief schrijf om haar te bedanken de resolutie over multidisciplinaire aanpak inzake Lyme goed te keuren en te vragen écht iets te doen met deze resolutie, antwoordt ze niet, ondanks de vele mails van mensen die wilde laten weten dat ze deze brief en vragen van belang vonden.
Wanneer ik de regering vraag of het op een misverstand berust dat er geen antwoord komt en de signalen dat de mails gewoon niet doorkomen, kiest met voor het zwijgen.

Het toneelstuk dat werd opgevoerd tijdens de goedkeuring van de resolutie is bij deze zeer ongeloofwaardig.

beste mensen aan de top van onze samenleving, jullie stilte is oorverdovend. Ze doet mensen huilend in elkaar zakken, de wanhoop nabij. Ze doet mensen opgeven. Zelf opgeven te leven. Want veel van onze tijd in ons leven, leven we niet echt maar lijden we.

Wanneer mijn petekindje met haar ogen vol droefheid me vraagt waarom de dokters haar tante Lies niet beter kunnen maken, kan ik dit kind de waarheid niet vertellen. Ik kan haar toch niet zeggen dat de dokters haar geliefde tante Lies niet willen geloven? Dat ze niet weten wat er mis met het lichaam van tante Lies en dat ze haar niet kunnen/willen beter maken? Ik kan dit kind toch nu reeds niet laten kennis maken met deze harde onrechtvaardige wereld?

Maar ik wil niet dat zij groot wordt in een land waar de ziekte van Lyme en de grote problemen die ze kan veroorzaken een mythe is. Een wereld waarin als zij een tekenbeet oploopt en besmet is, grote kans maakt geen of een misdiagnose te krijgen en zo ziek te worden als haar tante!

Ik weiger mijn grootste schat, mijn petekind, groot te laten worden in deze wereld. Dus tante Lies zal er alles aan doen om deze wereld te veranderen en dit onrecht de wereld uit te helpen. Voor jouw, voor je broertjes, voor alle kinderen, voor al mijn lotgenoten. Voor alle mensen die de komende jaren de ziekte gaan oplopen terwijl men dit had kunnen voorkomen.

Dus trek ik ten strijde. Ik aanvaard niet langer dat dit onrecht mij en mijn lotgenoten wordt aangedaan. Ik aanvaard niet dat dit de realiteit is, terwijl het zo simpel anders kan!

Ik zwijg niet, ik fluister niet, ik brul!

Als de mensen aan de top niets willen veranderen, dan zal ik hen blijven vragen en smeken tot ze niet anders kunnen dan luisteren.

Ik trek ten strijde. Voor iedereen. Voor zij die lijden en voor zij die nog slachtoffer zullen worden.

Ik blijf realistisch. Ik ben maar één kleine Lymemeid. Maar ik heb een kracht in mij die niet te onderschatten is. Ik ben een idealist, doorbijter en vechter. En ik heb altijd een groot rechtvaardigheidsgevoel gehad. Ik heb geen andere keuze dan deze karaktertrekken aan te spreken in me en deze in de strijd te gooien voor een beter leven voor mijn lotgenoten en mij.

1 op de 3 teken is besmet en de regering blijft zwijgen. Maar niet meer voor lang. Want Annelies, die geeft niet op! 

Lieve lotgenoten, ik laat jullie niet in de steek. En als jullie achter me staan, kunnen we samen onze situatie veranderen! Daar moeten we in geloven! We hebben geen andere keuze.