samen in actie tegen lyme

                                                                                                         

 

open brief aan
kabinet van volksgezondheid

 

www.timeforlyme.eu
www.anneliesgeeftnietop.jimdo.be

 

 

 

Beste Mevrouw de minister Maggie de Block en kabinetsmedewerkers,                                              

22 juni 2016

 

 

 

Als ……………. (partner, vriend/vriendin, familielid van een Lyme patiënt, Lyme patiënt) en sympathisant van de vereniging Time for Lyme , ‘Annelies geeft niet op’ en alle Lyme patiënten wil ik u graag deze brief toesturen. Hiermee wil ik de vraag van de Belgische vzw Time for Lyme en Annelies en haar lotgenoten ondersteunen en laten weten dat ook ik dit van belang vind. Ik hoop met alle Lymepatiënten mee dat u voor een degelijk beleidsplan zal zorgen want de tijd tikt voor alle Lymepatiënten en de volksgezondheid. Onderzoek wijst uit dat het aantal teken dat is besmet met de Borrelia-bacterie immers sterk toeneemt. Gisteren nog maar eens prominent in de media te vernemen.

 

Met vriendelijke groeten en alvast bedankt voor het lezen van deze open brief.

 

 

 

…………………………. (naam van de verstuurder van de brief)

 

 

«beste mevrouw de minister en kabinetsmedewerkers»

 

Wij willen u bedanken voor het goedkeuren van de resolutie[i] opgesteld door uw partijlid Nele Lijnen in verband met een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme of Lymeborreliose.

 

Onder de Lymegemeenschap heerst er voor het eerst grote vreugde en ook voorzichtige hoop. Wij voelen ons eindelijk gehoord. Het voelt aan alsof we de kans krijgen om de impact die de ziekte op ons leven heeft in de toekomst niet meer alleen te moeten dragen.

 

 

 

Een goedkeuring van resolutie wil echter nog niet zeggen dat alle punten van de resolutie ten volle zullen worden uitgevoerd. Voor ons als huidige generatie Lymepatiënten is tijd echter een cruciale factor.

 

Voor vele Lymepatiënten zoals Annelies, gaat de toestand achteruit omdat ze geen specifieke Lymebehandeling kunnen krijgen. Voor hen is tijd echter een cruciale factor. Ze komen in de invaliditeit terecht en raken steeds verder verwijderd van de mogelijkheid tot herstel en inzetbaarheid in de maatschappij. En er komen dagelijks mensen bij, in Vlaanderen, in België, wereldwijd.

 

 

 

Daarom schrijven wij u aan. Deze complexe multi-systeemziekte kent op papier veel data, feiten en verhalen maar het is belangrijk dat u de mensen achter dit verhaal en hun noden in gedachten blijft houden. Naast de vele belangrijke dossiers op uw bureau, is dit dossier voor ons en de volksgezondheid van levensbelang.
Wij willen u met deze brief dan ook aanmoedigen om van het beleidsplan écht en grondig werk te maken. We hebben te lang moeten strijden en actie voeren om gehoord te worden. Hopelijk kunnen we deze tijd achter ons laten en de voortschrijdende schade indijken.

 

We hopen dan ook dat de punten die in de resolutie vernoemd worden grondig en ruimdenkend omschreven zullen worden in het beleidsplan. Mevr. Lijnen haalde reeds het voorbeeld van Nederland aan waar de Lyme-commissie ondervond dat de artsen in twee kampen verdeeld zijn, en vanuit een weinig wetenschappelijke tunnelvisie selectief kijken naar wetenschappelijke literatuur. Ze baseren hun behandeling op deze eenzijdige lezing, met alle gevolgen van dien. In onze ervaring en van vele Lymepatiënten is dit in België en veel andere landen niet anders.

 

Daarom is het zo belangrijk dat er een degelijke wetenschappelijke opleiding van geneeskundig personeel op alle niveaus (van professoren tot verpleging) plaatsvindt. Uiteindelijk gaat het om het belang van de Lymepatiënt. In de voetnoten vindt u enkele voorbeelden van te weinig (her)erkenning binnen de medische wereld.[ii]

 

 

 

Te vaak horen wij dat chronische Lyme of een persisterende Lyme-infectie niet bestaat. Die manier van omgaan met onze ziekte en met ons als mensen leidt tot grote medische, economische, psychische en sociale problemen bij een steeds groter wordende groep. We hopen dat met het komende beleid deze houding snel verleden tijd zal zijn.

 

 

 

De resolutie zorgt ervoor dat de regering kan investeren in onderzoek. We hopen ten zeerste dat  dit onderzoek door echte wetenschappers gebeurt, de naam wetenschapper waardig. Echte wetenschappers, die naar oplossingen blijven zoeken en zich niet installeren in hun grote gelijk. Graag verwijzen we naar enkele snel toepasbare punten die u terugvindt in de voetnoten.[iii]

 

 

 

Wij zouden via deze brief graag bekomen dat U terdege beseft dat de onduidelijkheid, het ongeloof en de negatieve houding binnen de medische, sociale en economische wereld, het lijden aan een persisterende Lyme-infectie dubbel zo zwaar maakt voor een patiënt en zijn omgeving. Voor sommigen is het zo zwaar en uitzichtloos, dat zij ervoor kiezen uit het leven te stappen.

 

Deze resolutie heeft ons hoop gegeven, voorzichtige hoop. Hoop op beter onderzoek, betrouwbaardere testen, hoop op erkenning, op een goede behandeling van de ziekte van Lyme en persisterende Lyme-infectie. En tot slot, door deze ziekte te behandelen als elke andere ziekte, hoop op een betere toekomst voor ons en de volgende generaties. Samen met uw kabinet kan u daarvoor zorgen. Onze toekomst ligt in uw handen. We hopen met héél ons hart dat u hier kostbaar mee omgaat en écht iets voor ons en de volksgezondheid wil en zal betekenen.

 

 

 

We danken u oprecht voor het lezen van onze brief en hopen op een antwoord.

 

Met de meeste hoogachting,

 

                                           

 

Annelies Verbruggen                                                                   Annelies Verkeyn

 

www.anneliesgeeftnietop.jimdo.com                                   www.timeforlyme.eu