open brief aan de minister van volksgezondheid

26 april 2016

Te Antwerpen

 

Geachte minister van volksgezondheid

Mijn naam is Annelies. Ik ben in 2006 en 2009 besmet met de borrelia bacterie en heb de ziekte van Lyme doorgemaakt. Mijn eerste bloedtest was twijfelachtig. Gelukkig had Gasthuisberg Leuven de ELISA-test gehuurd (deze was in 2006 nog niet standaard!) en kon er zo toch een diagnose gesteld worden.

 

Ondanks de standaard voorgeschreven antibioticakuur, ben ik ziek gebleven. Dit heeft mijn leven totaal veranderd. Ik kan als leerkracht maar 8 uur voor de klas staan. Ik lig gemiddeld 14 uur in mijn bed. Ik heb een kruk, rolstoel en elektrische scooter nodig om mij te verplaatsen. Ik ben niet in staat om mijn huishouden te doen. Ik leef maar net boven de armoedegrens en dit met hoge medische kosten. Ik moet om de 9 weken een week naar het ziekenhuis om de pijnen enigszins dragelijk te houden. Dit zijn maar enkele voorbeelden van hoe mijn leven is veranderd.

 

15 april las ik op de site van Lyme Protest België dat U op een conferentie door Lymepatiënten was aangesproken over onze ziekte en dat U hier het volgende over te zeggen had:

 U heeft gezegd dat de ziekte van Lyme erkend is, maar dat U de chronische, late stage vorm niet kan erkennen, gezien dat die naar uw zeggen wetenschappelijk niet bestaat.

Nog volgens U zeggen zijn de testen ELISA betrouwbaar, zelfs wanneer we er U op gewezen hebben dat deze maar op enkele vormen test en dat er veel meer vormen bestaan.

Maar U zegt ook dat U er wel in gelooft dat wij echt wel ziek zijn, maar volgens U hebben ze nog niet gevonden wat de werkelijke oorzaak is.

 

U zegt dus dat chronische Lyme wetenschappelijk niet bestaat. U weet als arts vast dat ooit MS, ALS, Parkinson, aids enz. wetenschappelijk niet bestonden. Mensen met MS werden ooit in psychiatrie’s gestopt met diagnose ‘hysterie’. De dag van vandaag weten we gelukkig beter en behandelen we en ondersteunen we hen.

Het is me dan ook een raadsel dat U niet uit dit verleden geleerd hebt. Met te zeggen dat chronische Lyme niet bestaat, negeert U zo'n grote groepvan uw bevolking die U onder uw hoeden hebt. Enkel omdat het nog niet wetenschappelijk bewezen is. Beste minister, het gaat hier over mensenlevens waar U mede voor verantwoordelijk bent!

 

Vandaag vroeg ik aan het Rode Kruis, een organisatie door de regering erkend en ondersteund, of ik bloed mag doneren als ik ziek ben gebleven na de ziekte van Lyme. Het antwoord was negatief. Indien ik chronische Lyme heb, kan ik geen bloed doneren. U kan het volledige antwoord nalezen op www.facebook.com/anneliesgeeftnietop.

Volgens het Rode Kruis is er dus wel degelijk een probleem met ons bloed. En ik waardeer hen enorm voor hun voorzichtigheid, maar waarom gaat de overheid niet zo voorzichtig én aandachtig met deze ziekte om? Zeker omdat het wetenschappelijk nog niet allemaal duidelijk is! Dit vraagt juist om extra aandacht, zorg en bezorgdheid!

 

U sust ons door te zeggen dat U wel gelooft dat we ziek zijn, maar de oorzaak niet is gekend. Laten we niet discussiëren over hoe we de ziekte willen noemen en wat de oorzaak is. Realiteit is dat een steeds groter wordende groep van uw bevolking na het doormaken van de ziekte van Lyme en standaardbehandeling doodziek zijn en blijven. Dit aantal blijft enkel maar stijgen.

 

Helaas wordt er nog steeds niets ondernomen. Specifieke behandelingen ondersteunt door ILADS (International Lyme and Sssociated Diseases Society) die successen boeken, worden niet terugbetaald. Wanneer ik een erkenning aanvraag bij het VAPH (Vlaams Agentschap Personen met een Handicap) krijg ik deze niet omdat mijn prognose niet duidelijk zou zijn. Dit komt, mevrouw de minister, omdat er van bovenhand geen erkenning komt dat mensen wel degelijk ziek kunnen blijven na het doormaken van de ziekte van Lyme en dat late stage Lyme wel degelijk bestaat!

 

Bij elke arts, bij elke instantie, moet ik vechten om gehoord te worden. Vaak krijg ik niet datgene wat ik nodig heb om enige levenskwaliteit op te bouwen. Vorige week hoorde ik nog letterlijk uit de mond van een arts: ‘Het ministerie van volksgezondheid informeert ons dat chronische Lyme niet bestaat.’Maar ik besta, net als mijn vele lotgenoten! Ik heb wel degelijk een medische aandoening!

 

U kan ons helpen. Door duidelijk te communiceren naar de artsen en instanties toe dat er wel degelijk een medisch probleem is. Dat er mensen zijn die, in uw ogen onverklaarbaar, ziek blijven en dat artsen en instanties onze problematiek serieus moeten nemen en ons moeten helpen en bijstaan waar mogelijk.

 

1 mei vraagt de wereld aandacht voor de ziekte van Lyme. Aandacht die de ziekte elke dag van mij vraagt. Niet enkel op een conferentie. Wordt het niet tijd dat ook het Ministerie van Volksgezondheid aandacht schenkt aan deze aandoening?

 

Ik dank U om mijn brief te lezen en hoop dat U iets kan betekenen voor mijn lotgenoten en mij.

 

Met vriendelijke groet

 

 Annelies Verbruggen