Dr. Rob Lamberts schreef een brief naar chronisch zieke patiënten. Terug te vinden in de link hieronder. Deze blog is een samenvatting en reactie op zijn brief.
Dr. R schrijft dat dokters bang zijn van mij. Bang omdat ze de kennis niet hebben om me te genezen. Bang om de confrontatie die ze moeten aangaan met de beperking van hun kennis. Dat hen dat frustreert. Dat ze liever verder willen naar de patiënt die ze wel kunnen helpen, dan in mijn kamer blijven staan waar ze toch niets kunnen veranderen.
Maar mag ik u vragen niet boos en gefrustreerd te zijn op mij? Want welkom in mijn wereld. Ik heb een rot ziekte maar ik ben mijn ziekte niet!!! Je mag gerust samen met mij boos zijn op de ziekte en de situatie waarin ik zit. U mag me vertellen dat u de oplossing niet weet. Maar wil u daar dan mijn partner in deze strijd zijn? Dus wees niet gefrustreerd met mij, maar met mijn ziekte. Als ik uw consultatie binnenwandel, zie mij, niet mijn ziekte.
Dr. R vertelt hoe ik waarschijnlijk meer weet over mijn ziekte dan hij zelf. Ik alleen maak dit mee, dat kan een dokter nooit ervaren. Snap je hoe de dokter zo bang voor je is?
Wat zou het geweldig zijn als de dokters mij respecteren als ervaringsdeskundige. Jouw kennis en mijn ervaring: zouden we dan niet sterker staan? Zeker, ik hoef niet de wijsneus te gaan uithangen. Maar zoals ik mijn leerlingen aanleer: respect moet van twee kanten komen, alleen dan kom je tot een goede verstandhouding. Ik wil echt uw kennis respecteren, respecteert u dan mijn ervaring?
Dr. R geeft vervolgens enkele tips om tot beter communicatie te komen. Hij heeft echt een punt met wat hij vertelt. Maar toch heb ik enkele bedenkingen, ervaringen met artsen die me sommige
dingen anders doen zien.
1. Kom niet te sterk
over. Zeker, je moet je eigen advocaat zijn. Maar weet dat dokters het gewoon zijn om in controle te zijn.
Hier ben ik soms al in de fout gegaan. Je moet begrijpen dokter, ik heb
al een bagage van 10 jaar mee. 10 jaar waarin ik veel ervaren heb. Sommige wegen die u misschien wilt voorstellen, zijn voor mij gewoon geen optie. Dan hou ik mijn been stijf. Hoeveel mondiger
ben ik niet geworden in die 10 jaar. Na zoveel ervaring weet ik wat ik wil en wat ik niet meer zie zitten. Zoals sommige medicatie die ik reeds uitprobeerde en meermaals op een catastrofe
uitdraaide. Ik begrijp dat dit frustrerend voor u moet zijn, als u de oplossing ziet in juist datgene dat ik niet wil. Maar mag ik de eindbeslissing behouden? Tenslotte gaat het over mijn
lichaam, mijn leven. Wilt u luisteren naar mijn verhaal, mijn ervaringen? Want vaak heeft u de tijd niet om te luisteren en begrijpt u daarom niet waarom ik om dingen vraag of niet zie
zitten, omdat u geen tijd neemt voor mijn voorgeschiedenis, voor mijn verhaal.
U vergeet ook vaak dat ik het product ben geworden van het gedrag van uw collega’s en uzelf. Wanneer ik achter dokters moet aanhollen om papieren, medicatie enzovoort te krijgen. Als ik de hele
tijd mijn verstand erbij moet houden om fouten te voorkomen (oh, hoe vaak hebben mijn oplettende ouders er ik er al voorkomen), dan snapt u heus dat ik assertief ben en meedenkt. Hoe vaak heb ik
niet aan de alarmbel moeten trekken om problemen te voorkomen, omdat u te druk bezig bent met uw vele werk. Mijn excuses als ik dan soms kort door de bocht ga. U moet begrijpen, wanneer ik verga
van de pijn ben ik niet altijd in staat om diplomatisch te zijn en een strikje rond mijn vraag te leggen maar vraag ik het op de man af. Sorry als u dat in uw eer raakt. Dat is niet mijn
bedoeling.
2. Toon respect. Ik zeg het voorzichtig want er zijn dokters die geen respect tonen voor hun patiënten. Vermijd deze dokters. Maar net zoals jij wil gehoord worden, willen wij
als dokter ook gehoord worden.
Daar zegt u het. Helemaal mee eens. Dit is de gezonde verstandhouding waar ik naar streef. Ik heb respect voor uw kennis. U bent tenslotte zo goed als mijn enige hoop. Zoveel van mijn
levenskwaliteit hangt van u af. Een grote verantwoordelijkheid hé. Dus kunnen we maar beter goed luisteren naar elkaar en voor een goede samenwerking gaan met wederzijds respect waar
evenwichtig naar elkaar geluisterd wordt om samen tot de beste oplossing te komen.
3.
Leg je eitjes maar in enkele mandjes. Kies een behandelende arts en enkele specialisten. Zeker bij chronisch zieken duurt het me
jaren om je situatie en ziekte echt te leren kennen. Ik heb die tijd echt nodig.
Ik ben altijd tegen “doktershoppen” geweest. Maar een reguliere arts vinden die wilt gaan
voor een jarenlange échte samenwerking is niet makkelijk te vinden in de Lymewereld. En ja, ik heb het zelf al ondervonden, hoe een jarenlange samenwerking tot een gezonde verstandhouding en
wederzijds begrip kan leiden. Spijtig als deze dan op pensioen gaan en ik terug bij 0 moet beginnen!
4. Gebruik spoeddokters enkel wanneer absoluut noodzakelijk. De spoed zal altijd worstelen met je. Ze zijn enkel opgeleid om te beslissen of je opgenomen moet worden of je
naar huis kan gaan. Ze zijn niet bezig met het oplossen van je pijn enz. Ze zullen niet proberen u te begrijpen, dat is hun job niet.
Dit maakt me boos. Wanneer ik spoed binnenkom (en dat is al wel meermaals voorgevallen) is het omdat ik écht niet meer kan. Je moet me niet begrijpen. Ik weet dat je geen toverpoeder in mijn
baxter kan gooien die de pijn doet verdwijnen. Maar neem me alstublieft serieus en luister naar mijn verhaal. Op dat moment ben ik zo op dat ik niet diplomatisch kan zijn, mijn uitleg niet helder
en gestructureerd zal zijn. Het is je job om toch duidelijkheid in mijn verhaal te vinden en het me een gevoel van ondersteuning te geven. Je bent op dat moment letterlijk mijn laatste
hoop.
Nu moet ik eerlijk zijn dat ik echt goede ervaringen heb met de spoed in de kliniek waar ik heen ga. Ze hebben me steeds opgenomen. Ze zijn rustig, wat mij rustig maakt. Ze kennen me reeds, ze
kennen mijn probleem reeds. Na vorig jaar te vechten tegen de pijn tot ik er letterlijk bij neerviel, heeft bijna iedereen begrepen dat als ik kom, ik aan het einde van mijn latijn ben. Dus
het bestaat, een spoed die chronisch zieke patiënten kan opvangen.
5. Vermijd dokters niet. Niets is zo vervelend als een patiënt die na lange afwezigheid met een enorme klachtenlijst komt die ik niet in 1,2,3 kan oplossen.
U hebt gelijk. Zeker bij chronische ziektes is een regelmatige controle nodig. Maar begrijp ook dat wanneer de relatie tussen ons niet goed is, ik liever wegblijf. Ik bijt wel op mijn tanden dan.
Ik ben te moe om naar een dokter te gaan die niet luistert naar wat ik bedoel, me geen tijd geeft om op mijn woorden te komen en toch geen oplossing biedt. Laat me dan maar even met rust.
Maar dat is zeker niet de oplossing. Vandaar dat een goede samenwerking zo belangrijk is. Dan neem ik automatisch even de telefoon voor wat raad zodat het niet uit de hand loopt en u tijdig kan
bijsturen zonder me in spoed te moeten opnemen.
6. Blijf niet bij nurken van dokters, enkel wanneer het puur noodzakelijk is. Je verdient een arts die naar je luistert.
Helemaal akkoord. Wat een schade kan een
arts aanrichten door niet te luisteren, door me niet serieus te nemen. En toch, ik voel hoe afhankelijk ik ben van sommige artsen die niet achter me staan en die ik toch nodig heb. Wat voor
stress veroorzaken zij. Ik hoop dat artsen beseffen hoeveel schade ze kunnen aanrichten door niet te luisteren en mensen niet serieus te nemen. Niet de hulp te bieden die een patiënt verdient. O
hoeveel macht heb u, met uw verslagen die opgeslagen worden voor iedereen. Woorden die niet meer uit te wissen zijn. Denk daarom alstublieft twee keer na vooraleer u iets neerschrijft. En waar u
niet zeker van ben, laat dat misschien achterwege tot u meer duidelijkheid hebt. U werkt tenslotte met mensenlevens.
7. Vergeef ons, soms vergeten we belangrijke dingen in het leven van onze patiënten.
Hey, als ik mij de ergste arts die ik tegenkwam me voorstel, en hij/zij zou vandaag zeggen: kom Annelies, laat me dat dossier nog eens bekijken, dan bekijk ik wat ik voor jou kan doen. Dan
vergeef ik je meteen. Zo wanhopig ben ik misschien. Ik wil enkel gehoord worden. Ik wil enkel iemand die kennis van zake heeft en met mij op stap wilt gaan, me wil begeleiden doorheen deze
moeilijke ziekte.
Reactie schrijven