Dit is de voordeur van mijn ouderlijk huis. Als ik door deze deur stap, ben ik in het idee dat ik de komende activiteit aankan. Lesgeven, kine, altvioolles, naar de dokter gaan... . Dus wanneer je mij ziet, dan heb ben ik op mijn best. Toegegeven, bijna altijd doe ik me beter voor dan ik me werkelijk voel. Dat doet iedereen wel eens. Alleen doe ik dat zo goed als elke dag. Waarom? Omdat ik simpelweg geen keuze heb. Het heeft geen zin dat ik aan een activiteit begin als ik toegeef aan de pijn en vermoeidheid. Dan blijf ik in bed liggen. Ik speel geen toneel voor jullie. Om te functioneren moet ik me gewoon focussen op wat ik kan en niet denken aan wat me dat kost.
De momenten dat ik door deze deur stap, ben ik blij dat het goed genoeg gaat. Dan ben ik dankbaar en vrolijk. Meestal toch ;-). Dan ben ik de beste versie die ik op dat moment van me kan zijn. Ik wil vooruit. Ik wil, ik moet, wordt: ik kan. Dat is best gevaarlijk want dan negeer ik de signalen van mijn lichaam en dus ook wanneer deze om stop schreeuwt.
Ik moest dit jaar bijvoorbeeld lesgeven over de symboliek van het kruis. Geen makkelijke leerstof voor veertienjarigen en nu ook niet hun favoriete onderwerp. Dus die les moet ik echt alles geven om hen mee te krijgen en hen de leerstof te doen begrijpen. Ik stond letterlijk met mijn armen te zwaaien om verhalen en uitleg zo levendig mogelijk te maken. Op een bepaald moment zei een leerling: 'Mevrouw, gaat het wel, hebt u geen pijn?' Zo lief, attent en alert. En geen goed teken want het is niet de bedoeling dat de leerlingen doorhebben hoe hard ik de pijn moet verbijten! Ik bevestigde dat ik pijn had maar dat het wel ging lukken. Wat later stond ik met mijn armen in de lucht naar de Hemel te wijzen toen een andere leerling zei: 'mevrouw, stop maar met dat zwaaien met uw armen en zet u maar neer.' (Ze weten dat wanneer ik het wat moeilijker heb, ik al zittend lesgeef) Toen dacht ik, ok, nu ben ik inderdaad echt te ver gegaan. Het mag niet de bedoeling zijn dat de leerlingen zich ongerust over me gaan maken. En tegelijk was ik zo fier op mijn leerlingen. Dat ze ondanks hun jonge leeftijd die signalen konden opvangen en oprecht bezorgd waren, meeleefden. Deze les was nu gelukkig een uitzondering. Door de jaren heen ben ik beter geworden in het inschatten of het verstandig is om door die voordeur heen te wandelen of dat ik beter thuis blijf.
Wat als ik niet door die deur besluit te wandelen? Dan gaat het echt niet. Dan zijn simpele taken zoals tanden poetsen, haren kammen een immense opdracht. Dan lijkt het alsof het leven uit me geperst wordt. Dan lig ik te kronkelen van de pijn. Lopen de tranen over mijn wangen. Dan wil ik niemand zien. Ik heb niet graag dat mensen me zo zien. En ik heb dan ook geen energie om een gesprek te voeren, mijn verstand te laten werken. Ik kan dan geen mensen in mijn buurt verdragen. Mijn lieve gezinsleden en trouwste vrienden moeten dan ook op hun tippen lopen en verdagen dat ik kort van stof ben, ze zelfs afsnauw. Ik schaam me dan diep, maar heb geen energie om redelijk te zijn. Om na te denken over wat ik wil eten, of ik niet beter dit of dat pilletje neem. Laat staan dat ik de energie vind om het te verwoorden. Soms ben ik zo moe dat ik mijn zinnen niet kan afmaken, niet op woorden kan komen. Dat is zo frustrerend en daar word ik soms woest van. Ik probeer me uit te drukken maar het wil maar niet lukken en hoe kan ik nu duidelijk maken wat ik dan wil of bedoel?
Vaak hou ik me sterk tot ik thuis kom. dan gaat de deur dicht en met die beweging lijkt het alsof het dan pas tot mij doordringt hoeveel pijn of hoe uitgeput ik wel niet ben. Dan mag ik nog zoveel honger hebben, een boterham smeren lijkt dan te veel en op bed gaan liggen is de enige optie.
Pijn lijden doe je achter gesloten deuren. Dat doe je alleen. Niemand kan je helpen. Troostende woorden, een knuffel. Maar de pijn, die blijft en die moet ik zelf dragen. Wanneer ik slechte dagen, slechte weken heb, wordt de wereld heel klein. Zo groot als mijn slaapkamer. En de enige mensen die ik dan zie zijn de mensen die mijn kamer binnenwandelen. In de eerste plaats mijn ouders. Soms mijn goede vriend of broer en zus. En dat is het. Dat zijn de enige mensen die de zieke Annelies kennen.
Ik kan me dan ook voorstellen dat het best moeilijk is voor mensen om zich in te leven in wat het nu voor mij betekent om chronisch ziek te zijn. Het is onzichtbaar ziek zijn. Je ziet mijn stok, kruk, rolstoel, scooter. Maar je ziet ook mijn glimlach en mijn goed humeur. Mijn ondanks alles soms vlotte bewegingen en vinnigheid (waarvan ik nadien soms spijt heb omdat ik het moet bekopen). Wat daaronder schuilt kan je niet zien. En misschien wil ik je dat ook niet laten zien. Niet omdat ik je niet vertrouw of je niet belangrijk genoeg vindt. Maar omdat ik wil dat de mensen de dappere Annelies kennen. Niet de wanhopige en machteloze momenten.
In de kliniek verloopt dit wat moeilijker. De dokters en verpleging hebben me natuurlijk al op mijn zwakste momenten gezien. Wat ben ik al de wanhoop nabij geweest in de kliniek. Er zijn spoedopnames dat ik zo uitgeput was van de pijn en dat ik maar niet uitgelegd kreeg hoezeer ik aan het afzien was. Vragen als pijnscore, waar juist pijn, pijn omschrijven zijn irritant en vermoeiend omdat ik dan niet meer kan nadenken. Op dat moment wil je ook simpelweg alleen geholpen worden. Laat me met rust en laat de verdomde pijn alstublieft verdwijnen! Help! Maar de dokter heeft geen magisch poeder dat hij in mijn baxter kan doen.
Ik vind het zelf dan nog moeilijk om niet mijn best te doen om sterk te zijn. Van zodra ik kan, zal ik mijn glimlach boven halen. Het is een overlevingsmechanisme. Maar misleidend natuurlijk voor het verplegend personeel. Mensen toelaten wanneer je op je kwetsbaarst bent, dat is zo moeilijk. Iets wat ik nog steeds niet helemaal kan. Ik blijf bang dat mensen me flauw zullen vinden, een komediant. Ook al hebben ze me al bij hoog en laag duidelijk proberen maken dat ze dit zeker niet denken. Ik blijf bang van een negatief oordeel.
Het doet goed dat de vrienden en familie doorhebben dat ze beter eerst even een smsje sturen of ik wel bezoek aankan. Bezoek kan helpen om even afleiding te hebben van de pijn. Maar als de pijn te erg is, dan kan je niets komen doen. Of wanneer ik te suf ben van de medicatie, dan ga ik geen deftig gesprek met je kunnen voeren. En toch is bezoek erg belangrijk op de momenten dat het beter gaat. Dat zijn momenten waarop ik even uit de saaiheid en eenzaamheid van de kliniek wordt gehaald.
Pijn hebben doe je achter gesloten deuren. De echt zieke Annelies, die kennen er maar weinigen. Dat is niet erg, zo is dat nu eenmaal. Ik neem het dan ook niemand kwalijk wanneer ze zich maar moeilijk kunnen inleven of een voorstelling maken van hoe het voor mij is om ziek te zijn. Ik kan er alleen over vertellen zoals nu.
Reactie schrijven